Funkcjonowanie dziecka z zespołem Aspergera w szkole ogólnodostępnej – studium przypadku 269. Opisywany uczeń z zespołem Aspergera zgodziłby się z tą wypowiedzią w stu procentach, wszystko to, czego nie lubi, co sprawia trudności, co przytłacza, znajduje się w szkole.

Propagowanie idei edukacji włączającej w powszechnej szkole, na przykładzie S.P. im. St. Moniuszki w Łajskach, ma na celu: 1. przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu i edukacyjnemu dzieci i młodzieży z różnymi dysfunkcjami, 2. pełną informację o możliwości wprowadzenia edukacji włączającej do placówek szkolnych,

I. Definicja zespołu DownaNajliczniejszą grupę w odniesieniu do osób z nieharmonijnym i nieprawidłowym rozwojem uwarunkowanym genetycznie stanowią osoby z zespołem Downa. Zespół Downa jest zbiorem charakterystycznych cech i objawów, które są rozpoznawalne u poszczególnych osób w chwili ich urodzenia. To określenie odnoszące się do współwystępowania podobnych, zbliżonych cech fenotypu, które po raz pierwszy były zaobserwowane przez angielskiego lekarza Langdona Downa. Langdon Down zaobserwował owe cechy wspólne w grupie pensjonariuszy zakładu dla osób umysłowo chorych. Zaznaczył, że osoby te były do siebie podobne pod względem 12 cech lecz zarazem różne. Dopiero badania francuskiego lekarza Jerome’a Lejeune’a ukazały współwystępowanie wspólną cechę osób z zespołem Downa, którą stanowił dodatkowy chromosom 21 Stratford wyjaśnia, że „zespół Downa nie jest chorobą, lecz częścią naszego bogatego i zróżnicowanego dziedzictwa biologicznego”. Każda jednostka obdarzona tym szczególnym i wyjątkowym rodzajem dziedzictwa nie jest przeciętną i bezwartościową osobą, lecz osobą nadzwyczajną i wyjątkową, „wyposażoną” w doskonały i unikalny sekret, który został jej przekazany przez obojga rodziców - ojca i matkę. Zespół Downa występuje wśród ludzi wszystkich ras i klas społecznych. Pojawia się raz na 500 - 900 urodzeń. Ustalono związek między wiekiem rodziców, a ryzykiem poczęcia dziecka z zespołem Downa (dla matki dwudziestoletniej ryzyko wynosi jak 1 do 2000, natomiast dla czterdziestopięciolatki jak 1 do 45).Człowiek w warunkach fizjologicznych posiada w każdej komórce 46 chromosomów, natomiast osoba dotknięta zespołem Downa posiada ich 47. „Nadekspresja materiału genetycznego, w wyniku potrojenia liczby genów, powoduje wielopoziomowe zaburzenia metaboliczne, dymorfizm tkankowy, liczne wady narządów wewnętrznych oraz charakterystyczne cechy fenotypowe”. Chromosom 21 to najmniejszy z grupy autosomalnych chromosomów. W 21 chromosomie znajduje się wiele genów, które biorą udział w istotnych procesach rozwoju jak również funkcjonowania organizmu. Chromosom 21 zaliczany jest do chromosomów grupy G. Grupa G odpowiada za napięcie mięśni, elastyczność ścięgien i chrząstek, inteligencję oraz rozwój umysłowy, a także za wysokość ciała, gibkość stawów, proporcje czaszki, proporcję między kończynami, a tułowiem, jak również za somatyczny rozwój serca, miednicy, narządów płciowych, tęczówki, soczewki, nakątnego fałdu oka, paliczków śródręcza i rąk, dermatoglificznych wzorów stóp i dłoni, kształtu małżowiny usznej, bocznych zatok nosa, ilości oraz jakości włosów, grubości kości mózgoczaszki i wielkości zębów. Każdego roku na całym świecie, bez względu na kolor skóry, położenie geograficzne, czy środowisko na świat przychodzi wiele dzieci dotkniętych zespołem Downa. Przypadłość ta jest uwarunkowana w sposób genetyczny. „Zespół Downa jest wynikiem błędu zaistniałego w doskonałym planie rozwoju człowieka zapisanym w chromosomach”. Chromosomy dzieci z zespołem Downa podobnie jak w przypadku innych dzieci dziedziczone są od ojca i matki. Tak samo jak w przypadku „zdrowych” dzieci chromosomy osób z ZD są równie niepowtarzalne. Sprawia to, że dzieci te posiadają wiele cech wspólnych z rodzeństwem i rodziną, ale także posiadają liczne cechy indywidualne. „Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami”. Geny nie warunkują naszego przeznaczenia lecz jedynie demaskują swoje działanie w warunkach temu sprzyjających. Funkcjonowanie i formowanie się mózgu człowieka oraz kształtowanie się jego tożsamości zależne jest w równym stopniu zarówno od genetycznego wyposażenia jak i środowiska, w którym dana osoba żyje. Według naukowców taka sytuacja jest wynikiem dialogu środowiska z genami i odwrotnie. Dziecko z zespołem Downa posiada cechy, które dziedziczy zarówno od swoich rodziców jak i dziadków, ale posiada również cechy indywidualne, które stanowią swoisty wytwór genetycznej natury oraz wpływu szeroko pojmowanego środowiska, które owe cechy kształtują. Wystąpienie dodatkowego chromosomu 21 pary zmienia tę grę korelacji genów od środowiska i analogicznie środowiska od się dziecka z zespołem Downa jest zjawiskiem naturalnym biologicznej zmienności człowieka. Winy nie ponosi ani mama, ani tata. Nie ma takiej możliwości, aby zapowiedz rozdzieleniu się chromosomów 21 w ojcowskiej lub matczynej komórce. Nadmiar genetycznego materiału chromosomu 21 w wyniku nierównomiernego podziału chromosomów w momencie rozdziału komórek rozrodczych stanowi najczęstszą przyczynę ich występowania. To czy dziecko urodzi się z zespołem Downa, czy też nie, jest czystą Czy dziecko z zespołem Downa może normalnie funkcjonowaćRodzice po usłyszeniu diagnozy wskazującej na obecność cech zespołu genetycznego u ich dziecka potrzebują wsparcia psychicznego i emocjonalnego. Przywrócenie im zaufania do siebie rzutuje na ich właściwą postawę wobec siebie samych i wobec dziecka. Potrzebują wiedzy, jak opiekować się dzieckiem i potrzebują wsparcia społecznego w sprawowaniu tej opieki. Kiedy już przezwyciężą kryzys często udzielają wsparcia innym rodzinom w podobnej sytuacji, tworzą stowarzyszenia, skutecznie wspierając się nawzajem i poszukując rozwiązań ważnych w rozwoju ich Montessori zaleca, aby dziecko akceptować z jego słabymi stronami, takimi jakie są obecne u każdego człowieka. Rozwój dziecka postępuje niezależnie od naszej frustracji. Podejmowanie czynności przez dzieci, ich naturalna aktywność jest przejawem samorealizujących się, wewnętrznych potrzeb rozwojowych dziecka. Ono nie może czekać czy i kiedy zdecydujemy się na wsparcie i pomoc w jego rozwoju oraz czy rzeczywiście jesteśmy przygotowani do jej udzielania. Należy dziecko obserwować i mu towarzyszyć, odkrywać właściwą dla niego drogę rozwoju (normalizacja) – proponuje Maria Montessori. Poprzez odkrywanie umiejętności, należy odkrywać też jego realne potrzeby. Powinno się tak stymulować rozwój, aby „wyciągnąć z dziecka wszystko to, co najlepsze”. Jak sami rodzice opisują: Mimo wszystko jest to nasze dziecko, z całym bagażem kłopotów, ale i też z mikołajowym workiem radosnych niespodzianek i niezwykłych radości. We wzajemnych relacjach wzbogacają nas, podobnie jak inni. Podobnie jak inni mogą być krzywdzone i cierpieć. Tak jak każdy z nas dźwigają swój krzyż. Dzieci „genetyczne” nie muszą być izolowane, a rodziny osamotnione. Właśnie te rodziny potrzebują pomocy w przygotowaniu swoich dzieci do dorosłego, w miarę niezależnego życia, z możliwością podejmowania pracy i nawiązania dobrych relacji społecznych. Czy cel ten uda się osiągnąć zależy od wielu czynników, między innymi od indywidualnego profilu rozwojowego dziecka, jego umiejętności i potrzeb, stanu zdrowia i zakresu możliwości reagowania na szeroko pojętą stymulację rozwoju intelektualnego i fizycznego w procesie wychowawczym. Wiadomo, że realizacja tych zadań wymaga od opiekunów, a w szczególności od rodziców, wiele trudu. Przebieg rozwoju każdego dziecka z zespołem Downa jest indywidualnie zmienny i wpływają na to zarówno czynniki środowiskowe, społeczne jak i biologiczne, w tym rodzaj i zakres zmian o podłożu genetycznym, odpowiedzialnych za wykształcenie się cech klinicznych, morfologicznych i behawioralnych, określanych jako fenotyp morfologiczny i fenotyp behawioralny zespołu Downa. Prognoza rozwoju dziecka z zespołem Downa jest bardzo trudna i złożona, z uwagi na różnorodność form fenotypowych obserwowanych u dzieci i znaczny udział warunków środowiskowych w kształtowaniu tego fenotypu, który zmienia się wraz z wiekiem dziecka. Zmieniony potencjał genetyczny modyfikuje osobowość dziecka i wpływa na jego rozwój społeczny i emocjonalny, ale niezależnie od tego zawsze trzeba próbować, aby funkcjonowanie rodziny było w miarę normalne. Ważne jest, aby rodzice dzieci z zespołem Downa byli kompetentnie poinformowani przez lekarza genetyka o współczesnych metodach terapii eksperymentalnej, która odnosi wielkie sukcesy. Współczesna biotechnologia medyczna potrafi już wyłączyć dodatkowy chromosom 21 pary w żywych komórkach, w warunkach hodowli komórkowej. III. Cechy dysmorficzne dzieci z zespołem DownaChromosomowe aberracje odnoszące się do chromosomów autosomalnych ujawniają się zespołem klinicznych cech – w przypadku osób z zespołem Downa często niepełnosprawnością intelektualną. „Na ogół – jak wskazują wyniki badań - są to jednak osoby funkcjonujące na poziomie niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym lub znacznym, choć prawdopodobnie zdarzają się i takie, których rozwój intelektualny nie odbiega od normy”. Dysmorficzne cechy pojawiające się u dzieci i z zespołem Downa nie mają znaczącego wpływu na funkcjonowanie organizmu, jednak odgrywają ogromną rolę w przesiewowej diagnostyce jako wskaźnikowe cechy. Odnoszą się one w szczególności do twarzy, nosa, oczu, uszu, jak również do kończyn. Na podstawie licznych badań specjaliści określili pewne cechy, które najczęściej pojawiają się u dzieci dotkniętych ZD. Są to pewnego rodzaju cechy kardynalne, możliwe do zaobserwowania niezwłocznie po urodzeniu. U dzieci dotkniętych zespołem Downa zaobserwować można mnogość anomalii, które odnoszą się do większego jak i mniejszego pokroju. Liczne cechy charakterystyczne w przypadłości jaką jest zespół Downa ściśle związane są z różnicami w budowie kośćca i stanowią one odzwierciedlenie wpływu innych, dodatkowych genów na fizyczny wpływ na życiowe funkcje podstawowe dzieci z zespołem Downa mają znaczące wady układowe i narządowe, do których należą: układu mięśniowego, wady zmysłów, układu sercowo – naczyniowego, centralnego układu nerwowego, układu oddechowego, kostno – stawowego oraz pokarmowego i moczowo – ruchowy dzieci z ZD przebiega etapami, a ich kolejność nie jest przypadkowa. Zdaniem Elżbiety Minczakiewicz „u dzieci z zespołem Downa zaobserwować można obniżone napięcie mięśniowe utrudniające opanowywanie ruchów chwytnych, czy lokomocyjnych. U wielu z tych dzieci obserwuje się również nadmierną rozciągłość więzadłowo-mięśniową. Występujące przerosty w stawach sprawiają wrażenie, jakby połączenia kości były zbyt elastyczne, wiotkie, luźne”. Innym stanem chorobowym występującym w ZD jest choroba Alzheimera. „Jest to określenie neuropatologiczne choroby, w której występują zmiany we właściwościach mózgu”.Osoby z ZD mogą być obciążone zapaleniem wątroby, podwichnięciem szczytowo – obrotowym (może powodować całkowite porażenie kończyn), padaczką (mniej niż 1%) oraz chorobami psychicznymi. Na podstawie klinicznych obserwacji osób z rozpoznanym zespołem Downa i mimo ogromnej różnorodności symptomów, wydzielono dwa podstawowe ich typy: tarczycowy i Osobowość i temperament dzieci z zespołem DownaZagadnienia związane ze sferą osobowości osób z zespołem Downa nie są często poruszane w literaturze przedmiotu. Najczęściej uważa się, że ich funkcjonowanie wyznaczają głównie deficyty w sferze poznawczej, marginalizuje się zaś sferę osobowościową i emocjonalno-motywacyjną. Kurt Lewin stwierdził iż „(...) osoba z niepełnosprawnością intelektualną ma mniej zróżnicowaną, a bardziej sztywną osobowość. To powoduje, iż osoby te są bezradne, mają trudności w rozumieniu i kontrolowaniu otoczenia, ich myśleniu brak spójności. Planowanie ustawiania celów przychodzi im z trudem, wykazują wiele infantylnych form w zachowaniu, są bardzo podatne na wpływy otoczenia, w którym żyją”.Uwzględniając temperament Elżbieta Maria Minczakiewicz podzieliła dzieci z zespołem Downa na eretyczne i torpidne. Pierwsza grupa to dzieci ciekawe świata, żywo interesujące się otoczeniem, są pogodne, spostrzegawcze, ruchliwe. Chętnie pomagają, zawsze są w dobrym nastroju, mają zdolności do naśladowania. Dzieci nazwane torpidnymi są powolne, niezręczne, małomówne, często apatyczne. Prace wykonują powoli, ale dokładnie. Są staranne i cierpliwe przy wykonywaniu zadań, które im odpowiadają. Nie lubią być odrywane od ciekawiących ich zajęć, reagują na ten fakt złością, a nawet agresją. W grupie dzieci torpidnych są osoby posłuszne i łagodne. Inne zaś bywają ponure, podejrzliwe, często impulsywne. Joanna Kieniewicz-Górska zwraca uwagę na fakt, że dzieci z ZD zwykle już pod koniec pierwszego roku życia zaczynają wyrażać swoje emocje, które nie różnią się jakościowo od emocji zdrowych rówieśników. Śmieją się zaraźliwie i potrafią innych zarazić śmiechem, pocieszają mamę, gdy zapłacze, martwią się, gdy ktoś się uderzy. Są czułymi odbiorcami życia uczuciowego rodziców i rodzeństwa. Często mają problemy z panowaniem nad negatywnymi emocjami, jak złość czy gniew. Te negatywne pobudzenia pojawiają się w odpowiedzi na konkretne bodźce. Są ambitne i nie wolno urażać ich ambicji, dając do zrozumienia, że są gorsze niż inne dzieci. Ponadto dzieci z ZD są bardzo wrażliwe i dość często się obrażają. Gdy dziecko jest nieżyczliwie traktowane przez otoczenie może sprawiać trudności wychowawcze. Trudności te mogą być bardziej nasilone niż u dzieci zdrowych, ponieważ dziecko niepełnosprawnie intelektualnie i nie potrafi radzić sobie w trudnych wielu badań przeprowadzonych z dzieci z ZD wynika, że nie ma możliwości, aby pokusić się o stwierdzenie, że wszystkie one posiadają jakiś charakterystyczny dla siebie rodzaj zachowań. Zdaniem Cliffa Cunninghama „na pewno nie można powiedzieć, jaki typ osobowości będzie miał człowiek z zespołem Downa w przyszłości, gdy jest on jeszcze niemowlęciem, ponieważ w tej grupie osób widoczne są znaczne różnice indywidualne”. Temperament dzieci z zespołem Downa bez względu na płeć i ramy czasowe jest niezwykle podobny do wachlarza temperamentów, jakiego spodziewać się można po każdym dziecku. Trudności pojawiające się w życiu osób z ZD często są podobne do trudności, które może przysporzyć każde inne dziecko na tym samym poziomie rozwoju. Nie można stwierdzić, że dzieci z zespołem Downa posiadają jednakowy typ osobowości. Istnieje ogromna różnorodność zarówno wśród zachowań normalnych jaki Cunningham wyróżnia trzy typy wzorów zachowań i cech osobowości charakterystyczny dla zespołu Downa:  osobnicy mili, otwarci, aktywni, uczuciowi, towarzyscy, serdeczni, posiadający poczucie humoru – stanowią większość, osobnicy bierni, apatyczni, ospali – stanowią mniejszość, osobnicy agresywni, gwałtowni – stanowią nieliczne problemem jest funkcjonowanie dzieci z ZD w systemie szkolnictwa. W dobie ostatnich przemian mają one taki sam dostęp do powszechnej edukacji, a od rodziców zależy typ placówki do której będą uczęszczać. W Polsce nadal większość z nich trafia do szkół specjalnych, część do szkól integracyjnych, niektóre tylko do szkół masowych. Uzależnione jest to od stopnia niepełnosprawności intelektualnej i indywidualnych możliwości dziecka. W dobie dążenia do powszechnej integracji i włączania osób niepełnosprawnych w życie społeczne sytuacja taka poddawana jest ostrej krytyce. Należy jednak zdać sobie sprawę, że jest to problem bardzo złożony. O ile w wieku przedszkolnym różnica między dzieckiem pełnosprawnym, a dzieckiem z zespołem Downa bywa na tyle niewielka, że nie jest czynnikiem uniemożliwiającym wspólną zabawę czy edukację, to w momencie uczęszczania dzieci do szkoły dystans ten zwiększa się coraz bardziej. Agnieszka Żyta zaznacza, że polski system edukacji nie jest przystosowany do przyjęcia ucznia z zespołem Downa do szkoły masowej, dzieci te kończą przeważnie szkoły specjalne. Autorka przywołuje propozycje za Sandy Alton, która to podaje wskazówki do nauczania dzieci z zespołem Downa w szkołach Rozwój mowy i języka u dzieci z zespołem DownaNajwyższą potrzebę psychiczną dla każdego człowieka stanowi potrzeba komunikowania się, porozumiewania się z innymi osobami. Zaspokojenie potrzeby komunikowania się jest niezbędnym warunkiem krystalizowania wszelkich innych potrzeb i jest znaczące dla intelektualnego rozwoju dziecka. W przypadku dzieci dotkniętych ZD proces jest znacznie utrudniony, zaburzony przez wzgląd na trudności w uogólnianiu i różnicowaniu, wrodzoną powolność myślenia, pomijanie elementów istotnych, myślenie konkretno-obrazowe oraz przez dostrzeganie i koncentrowanie się na szczegółach mało istotnych. Dziecko z zespołem Downa często nie jest w stanie zrozumieć motywów konkretnego, określonego działania, co w rezultacie prowadzi do licznych konfliktów. Wszystkie te składowe doprowadzają w konsekwencji do sytuacji, w której dziecko staje się agresywne, nadpobudliwe czy też zrezygnowane - rezygnacja dziecka z prób komunikowania się z innymi, przyjęcie biernej postawy, podporządkowanie się. „Na podstawie dotychczasowych badań naukowych można wnosić, że dzieci (w tym także osoby dorosłe) z diagnozą ZD wykazują o wiele częściej niż pełnosprawni rówieśnicy opóźnienia w zakresie ogólnego czynnej mowy dziecka z zespołem Downa budzące lęk i niepokój pojawiające się około 2-3 roku życia, są wynikiem niechęci do porozumiewania się z rówieśnikami czy też z innymi osobami obcymi. Strach udaremnia przekazywanie własnych doświadczeń, które w danym wieku stanowią istotną potrzebę u dzieci rozwijających się prawidłowo. Poprzez kontakty ze zdrowymi rówieśnikami oraz możność porównywania się z nimi dzieci z zespołem Downa dostrzegają swoją odmienność, która udaremnia im integrację. Dziecko z ZD wycofuje się z życia grupy, nie włącza się do zbiorowych działań oraz nie rozwija własnej aktywności poprzez grupę i w grupie. W okresie między 3-5 rokiem życia spora część dzieci z zespołem Downa nie porozumiewa się w takim stopniu i nie osiąga takiego rozwoju mowy jak w sferze innych umiejętności. Dzieci z ZD posiadają dość dobrze rozwinięte umiejętności niewerbalne. Korzystają one z kontaktu wzrokowego. Lubią porozumiewać się, ponieważ gaworzenie i śmiech wzbudza w nich uczucie przyjemności. Odkrywanie świata przez zabawę i wzrok jest kolejnym krokiem, który przychodzi im znacznie dzieci dotknięte ZD, które nie potrafią mówić, uciekają się do gestów, które wspomagają proces komunikowania i porozumiewania się z otoczeniem. Często osoby te wykorzystują mimiczne sygnały, ilustracje ruchem prezentowanych treści, naśladowanie czynności, które wiążą się z ich własnymi potrzebami. Rozwój i kształtowanie mowy u dzieci z ZD wytyczają następujące kolejno po sobie okresy (podobnie jak w przypadku dzieci w normie rozwojowej). Bez względu na prezentowany poziom rozwoju psychicznego i fizycznego, każda jednostka przechodzi przez każdy okres kształtowania kształtowania mowy u dzieci dotkniętych ZD nie przebiegają w sposób równoległy w odniesieniu do wieku dziecka oraz za nim nie nadążają. Okresy kształtowania mowy dzielą się na:- Okres melodii (apelu, sygnału) – u dzieci będących w normie rozwojowej okres ten trwa od narodzin do czasu ukończenia pierwszego roku życia. Odpowiednimi i charakterystycznymi dla tego okresu formami prewokalnymi są: gaworzenie i głużenie. U dzieci dotkniętych ZD głużenie może pojawić się między 4-13 miesiącem życia dziecka. Natomiast gaworzenie w odniesieniu do poziomu rozwoju dziecka, wystąpić może między 7 miesiącem, a 6 rokiem życia. Zatem część dzieci z ZD opanowuje tylko Okres wyrazu – u dzieci będących w normie rozwojowej obejmuje drugi rok życia. U dzieci z ZD okres ten trwa nawet kilka lat. Czas wchodzenia w ten okres u dzieci z ZD trwa od 18 miesiąca nawet do 10 roku życia. Pierwsze słowa wypowiadane przez dzieci z ZD zazwyczaj odnoszą się do części ciała lub Okres zdania i swoistej mowy dziecięcej – oba te okresy odnoszą się do dzieci rozwijających się prawidłowo i przypadają na czas między trzecim, a siódmym rokiem życia. To czas doskonalenia mowy, wzbogacania słownictwa, utrwalania reguł gramatycznych. Dzieci z ZD wchodzą w tę fazę z dużym opóźnieniem (nawet kilkanaście lat), niektórym nie uda się dobrnąć do tego etapu. Problem rozwoju mowy u dzieci z Syndromem Downa poruszyła także Maria Piszczek zauważając, że jest on powiązany z rozwojem nawyków komunikacyjnych. U dzieci z SD nawyki te kształtują się również w innym rytmie i przebiegają w trzech fazach: I. faza diadyczno-afektywna ( 0 m. ż. - 5 m. ż.), to czas kiedy następuje wymiana sygnałów emocjonalnych między dzieckiem a opiekunem, następuję ona twarzą w Faza następuje triada ( 6 m. ż. - 18m. ż) - dziecko i opiekun wspólnie zwracają uwagę na zewnętrzny w stosunku do nich przedmiot, zdarzenie. Jest to forma pozawerbalnego zachowania (kierowanie spojrzenia, intonacją wokalizacji, gestem).III. Faza używania słów ( 12 m. ż. - 24 m. ż.) - przechodzi do używania słów podczas komunikacji z opiekunem. IV. U dzieci z SD zaburzona jest uwaga wzrokowa i to może być przyczyną opóźnionego rozwoju poziom rozwoju mowy dziecka z SD trzeba wziąć pod uwagę następujące elementy:a) stopień rozumienia, b) umiejętność budowania wypowiedzi,c) aktywność nadawczą, d) stan rozwoju mowy oraz opóźnienie jej funkcji u dzieci z ZD można powiązać z licznymi anomaliami i wadami w budowie ciała. Głowa spłaszczona w obszarze przednio – tylnym może powodować skrócenie nosowo – gardłowych przewodów oraz dysfunkcje zatok przynosowych. Skrócone, gotyckie podniebienie twarde może zaburzać liczne funkcje w obrębie jamy ustnej, np. połykanie pokarmów, żucie. Zbyt duży, ciężki, mięsisty, o słabej elastyczności język, niekiedy poorany głębokimi bruzdami, w różnym stopniu utrudnia lub czasami całkowicie udaremnia poprawną artykulację. Dlatego też wypowiedzi niekiedy sprawiają wrażenie bełkotliwych i ułomnych, co w rezultacie prowadzi do tego, że są one nieatrakcyjne dla otoczenia. U dzieci dotkniętych ZD dość często spotykane są wady uzębienia i pracy z dziećmi z ZD napotkać można dysfunkcje wielu narządów, w tym także mowy, które odpowiedzialne są za:- rozumienie przesyłanych komunikatów, czyli proces odbioru;- mówienie, czyli proces nadawania, w którym udział bierze kilka elementarnych układów – układ fonacyjny, oddechowy i dużej grupy dzieci dotkniętych zespołem Downa stanowi niedorozwój budowy anatomicznej narządu słuchu. Wyróżnić tu można brak lub deformację małżowiny usznej, zarośnięty, niedrożny lub skrócony przewód słuchowy. Problem stanowić może również deficyt funkcjonalny czyli, np. niedosłuch na dwoje lub jedno ucho wywołany stanem zapalnym ucha środkowego, prowadzącym do pojawienia się w nosie i w uchu wydzieliny ropnej, chroniczną infekcją kataralną, co prowadzi do trudności w funkcjonowaniu w życiu codziennym. Mowa dzieci z ZD w licznych przypadkach jest bardzo zaburzona i opóźniona. Wypowiedzi często są niezrozumiałe, ograniczone do elementów prozodycznych (akcent, rytm, melodia). W przypadku dzieci z ZD (dzieci, młodzież, osoby dorosłe) najbardziej upośledzona jest fonacja oraz artykulacja (bełkot), której współtowarzyszą: chrypka, dysfonia, dwugłos. W stopniu mniejszym zaburzona jest płynność wypowiedzi i rozumienie. Istotny czynnik wpływający w znacznym stopniu na rozwój mowy istot dotkniętych ZD odgrywa bliski, bezpośredni kontakt z rodzicami. Ten emocjonalny kontakt cementuje rodzinne uczucia oraz daje siłę do pokonywania trudności. Znaczącym czynnikiem w procesie kształtowania mowy dziecka z ZD są żywe, klarowne dla niego reakcje jego rodziców. Kluczowy wpływ na stymulowanie rozwoju mowy dziecka z ZD ma naturalny, swobodny dialog dziecka z matką. Pozwala to dziecku utrzymać uczuciową łączność zarówno z matką jak i z innymi członkami rodziny. Mechanizmem stymulującym rozwój języka i mowy dziecka z ZD są uczuciowe więzi. Od ich trwałości i jakości zależeć będzie gotowość dziecka do współdziałania partnerskiego i porozumiewania się z bliskimi, rozwój społeczny, do wymiany doświadczeń i myśli poprzez dostępne mu środki komunikacji nieprawidłowej wymowy dzieci z ZD są różne i zaliczyć do nich możemy: - nieprawidłowy zgryz;- wadliwa budowa anatomiczna krtani;- rozszczep podniebienia;- zbyt rozrośnięty, mięsisty, gruby, ciężki i mało ruchliwy język lub też wiotki utrudniający artykulację;- statyczne, mało elastyczne wargi utrudniają realizację głosek wargowych (p,b, m) i wargowo – zębowych (w, f);- wadliwa budowa anatomiczna nosogardzieli, jamy ustnej;- brak języczka;- zaburzenia słuchu;ale również:- brak kontaktu dziecka z osobami mówiącymi;- izolowanie dziecka od ludzi;- eliminowanie okazji do mówienia, do porozumiewania się z Sposoby komunikowania się osób z zespołem Downa Język jest dwuklasowym systemem, który składa się z samodzielnych symboli (w mówieniu – związki frazeologiczne, słowa, określenia, w pisaniu – zdania, wyrazy, wypowiedzenia) oraz niesamodzielnych (w mówieniu – fonemy, głoski, prozodyczne elementy tj. akcent, rytm, melodia, natomiast w piśmie – litery oraz znaki interpunkcyjne), a także z reguł oraz gramatycznych zasad. Język to wielofunkcyjny społeczny wytwór, którego funkcją podstawową jest komunikacja. Proces komunikacji bazuje na nadawaniu oraz odbieraniu informacji, które są przez rozmówców wzajemnie sobie przekazywane poprzez dobrze im znany językowy znak, który pełni funkcję językowego kodu. Opanowanie przez jednostki znaków językowych oraz niejęzykowych jest procesem niezbędnym w komunikowaniu się. W takim zestawieniu znak to zjawisko, które ukierunkowuje uwagę nadawcy i odbiorcy na pewne elementy znajdujące się za nimi. Leon Kaczmarek podzielił dychotomiczne znaki ze względu na ich strukturę oraz funkcje. Wyróżnił: symptomy czyli znaki, które są istotne wyłącznie dla odbiorcy i sygnały czyli znaki, które są ważne dla odbiorcy, ale także dla procesu komunikowania się dzieci z ZD był wielokrotnie rozpatrywany przez badaczy. Powszechnie wiadomo, że funkcja komunikacyjna dzieci dotkniętych zespołem Downa jest zaburzona. W przypadku dzieci z zespołem Downa to właśnie symptomy i sygnały pełnią istotną funkcję komunikacyjną. W rozumieniu Leona Kaczmarka symptomy „są odruchowym wykładnikiem i przejawem doznań emocjonalnych dziecka”. Symptomy przybierać mogą charakter doznań przyjemnych jaki i przykrych. Do symptomów doznań przyjemnych zaliczyć można: gaworzenie, głużenie, pokrzykiwanie, pomrukiwanie, które często „wyposażone” są w odruchy (np. uderzanie rękami, machanie, zaciskanie warg, zamykanie oczu) i podśpiewywanie. Wśród symptomów doznań przykrych, które często wynikają z dyskomfortu psychicznego i fizycznego można wyróżnić płacz lub krzyk. U dzieci z ZD zarówno symptomy doznań przyjemnych jak i przykrych na ogół stanowią dostępną im formę przekazywania informacji najbliższemu otoczeniu. W niektórych przypadkach wyróżnione symptomy stanowią jedyny sposób manifestowania własnych potrzeb, pragnień. Pojawianie się symptomów u dzieci z ZD wykazuje ogromną chęć porozumiewania się z otoczeniem, a co za tym idzie ich postęp w rozwoju społecznym i to druga grupa znaków, które rozpoznać można u dzieci z ZD (w tym także wśród niemowląt, dzieci starszy i osób dorosłych). Z definicji Leona Kaczmarka wynika, że sygnały są „znakami dwustronnymi, angażującymi zarówno nadawcę jak i odbiorcę. Są znakami wzywającymi, ostrzegawczymi, bądź informacyjnymi dla otoczenia, przede wszystkim zaś dla matki lub osób dla dziecka znaczących”. Autor dokonał podziału na dwie grupy: niejęzykowe oraz językowe. Wśród sygnałów językowych jak i niejęzykowych Leon Kaczmarek wyodrębnił: apele, semantyczne sygnały sytuacyjne oraz jedno- i dwuklasowe sygnały semantyczne. W przypadku dzieci z ZD sygnały językowe i niejęzykowe stanowić mogą swoistą formę kontaktu. Symptomy i sygnały mogą ukazać się niezależnie od siebie i mogą być wykorzystywane przez dziecko z zespołem Downa. Bywa, że niejęzykowe symptomy i sygnały stanowią dla dzieci z zespołem Downa jedyny dostępny kod językowy. Istnieją jednak przypadki, gdzie dzieci dotknięte tym rodzajem niepełnosprawności poprzez odpowiednią opiekę i terapię używają jednoklasowych sygnałów jednosylabowych bądź wielosylabowych lub dwuklasowych sygnałów eliptycznych, przejściowych, a czasami pełnych. W przypadku dzieci z ZD w procesie niejęzykowego porozumiewania się istotnego znaczenia nabiera dotyk, a szczególnie dotyk dłoni. Według Felicie Affolter „rozumne działanie dłoni jest niezbędne dla wykształcenia się u człowieka głębokiej struktury języka”. Kolejną formą porozumiewania się dzieci z zespołem Downa obok dotyku jest kontakt wzrokowy oraz głosowo – słuchowy. Szczególną rolę odgrywa tu mimika, a nade wszystko uśmiech. Proces komunikacji niejęzykowej w przypadku dzieci dotkniętych zespołem Downa służy wspomaganiu procesu komunikacji interpersonalnej. Część dzieci dotkniętych ZD z powodu braku lub opóźnienia rozwoju mowy oralnej w procesie komunikowania się wykorzystuje język ciała czyli gesty, uśmiech, posapywania, popłakiwania, spojrzenia czy pomrukiwania. Potrzeba kontaktu z otoczeniem u tych dzieci jest równie silna jak u dzieci w normie rozwojowej. W procesie komunikowania się dzieci dotknięte zespołem Downa wykorzystują również metajęzyk czyli np. mimikę – uśmiech lub grymas, gest odpychający lub przywołujący itp. Dzieci dotknięte ZD posiadają zdolność do budowania oraz przekazywania informacji. Istotne znaczenie w przypadku tej niepełnosprawności ma fakt, iż w procesie komunikowania się z otoczeniem wykorzystują nie tylko sygnały niejęzykowe, ale także językowe. Forum Prezentacja nieoficjalna Zmiana prezentacjiVII. Metody pracy z dzieckiem z zespołem DownaPodczas pracy z dziećmi z ZD należy korzystać z wielu koncepcji, technik i metod nauczania. Chodzi bowiem o to, by każde dziecko miało szansę rozwoju na miarę swoich możliwości. Najczęściej stosowane metody pracy z tymi dziećmi:1. Metoda Domana Metoda ta powstała w wyniku działalności fizjoterapeuty Glena Domana. W tej metodzie wychodzi się z założenia, iż na drodze rozwoju zdrowego dziecka pojawia się sześć najważniejszych obszarów, służących do pełnego funkcjonowania istoty ludzkiej. Są nimi: wzrok, słuch, dotyk, mowa, ruch oraz sprawność rąk. W metodzie Domana przyjmuje się wczesne usprawnianie dzieci. Ma ono doprowadzić do tego, by nieuszkodzona część mózgu, przyjęła zadania jego uszkodzonej części. Na pierwszy plan wysuwa się tu koncepcję inteligencji. Zaznacza się przy tym, że mózg rośnie i wtedy doskonale się rozwija, gdy poza jego indywidualnymi możliwościami maksymalnie zapewnia mu się ze strony otoczenia wszystkie możliwości dla rozwoju ruchu, mowy, zdolności manualnych. Metoda Domana wyróżnia cztery bloki rozwojowe, w ramach, których dokonuje się usprawnienie. Wymienia się, zatem: - Blok rozwoju fizjologicznego, w zakresie, którego proponowane jest spożywanie dużej ilości witamin. - Blok rozwoju intelektualnego zmierzający do ciągłego doskonalenia intelektu, dzięki przekazowi „bitów inteligencji”. - Blok rozwoju społecznego przygotowujący do życia w społeczeństwie poprzez podanie zasad i norm współżycia społecznego i troskę o rozwój emocjonalny. - Blok rozwoju fizycznego zakładający osiąganie doskonałości fizycznej za pomocą pełzania, raczkowania, poprawnego chodzenia, ćwiczeń gimnastycznych. - Usprawnianie metodą Domana stanowi zatem bodźcowanie mózgu odpowiednimi sygnałami. Dzięki np. wielosensorycznej stymulacji następuje rozwój poszczególnych zmysłów: dotyku, smaku, wzroku, słuchu. 2. Metoda Kepharta N. C. Kephart proponował swą metodę jako system percepcyjno - motoryczny dzieciom, przeżywającym trudności i niepowodzenia szkolne. Uważał, że w nauczaniu powinno się uwzględniać całość procesów percepcyjno - motorycznych, przy szczególnym zwróceniu uwagi na ich nierozłączność. Metoda Kepharta opisuje szczegółowo zadania pozwalające na obserwację percepcyjno - motoryczną w zachowaniu dziecka. Podawane są również wskazania do stosowania odpowiednich ćwiczeń w razie stwierdzonych opóźnień rozwojowych. Wiele z proponowanych interesujących ćwiczeń Kepherta może być wprowadzonych i obecnie jest w nauczaniu dzieci, u których obserwuje się trudności w szkole. Metoda Bon Depart - metoda wzrokowo - słuchowo - motoryczna, w której rolę odgrywają następujące elementy: element wzrokowy (wzory graficzne), słuchowy (piosenka) i motoryczny - wykonywanie ruchów zharmonizowanych z rytmem piosenki i jednocześnie ilustrujących figury zawarte we wzorach graficznych. Podstawę ćwiczeń stanowi tu zestaw wzorów graficznych uszeregowanych wg zasady stopniowania trudności i wymagających coraz większej precyzji ruchów podczas odtwarzania. Polską adaptacją tej metody jest metoda „Dobrego Startu”, opracowana przez M. Bogdanowicz, w pracy z dziećmi z niepełnosprawnością umiarkowaną możliwe jest wprowadzenie tylko najprostszych wzorów. 3. Metoda Blissa Metoda Blissa jest formą międzynarodowej komunikacji, w której „słowa i pojęcia reprezentowane przez umowne symbole obrazowe, a nie abstrakcyjne znaki literowe, które oddają wartości fonetyczne jednostek językowych. Metoda jest prostym i logicznym systemem znaków, w skład, którego wchodzą obrazy, symbole, idee i pojęcia. Symbole przedstawiają konkretne myśli i słowa, a zestawiane w różnych kombinacjach dają nowe znaczenie. W metodzie Blissa wyróżnia się trzy rodzaje symboli: piktograficzne (przedstawiają konkretne przedmioty), ideograficzne (wyrażają pojęcia) i arbitralne (służą wyrażaniu się w formie gramatycznej). Warunkiem opanowania metody jest ścisła zależność zachodząca między myśleniem a tworzeniem, między przekazem a odbiorem informacji. Metoda powstała z myślą o osobach nie mogących posługiwać się mową. 4. Metoda Sherborne Weronika Sherborne w latach 60 opracowała metodę pod nazwą „Ruch Rozwijający”. Korzeni metody należy szukać u R. Labama - twórcy gimnastyki ekspresyjnej, a także w doświadczeniach samej autorki. Celem metody jest wspomaganie prawidłowego rozwoju dziecka i korekcja jego zaburzeń. Stąd ważne miejsce w metodzie zajmuje wielozmysłowa stymulacja psychomotoryczna i społeczna, oparta o ruch, jako czynnik wspomagania. Proponowany terapeutyczny system ćwiczeń wywodzi się z okresu wczesnego dzieciństwa z tzw. baraszkowania, które zawiera w sobie element bliskości fizycznej i emocjonalnej. Jest to zdaniem W. Sherborne naturalna potrzeba dziecka do zaspakajania tych potrzeb, poprzez kontakt z osobami dorosłymi. Powstałe podczas ćwiczeń doznania wypływające z własnego ciała i odczuwanie go w kontekście z elementami otoczenia, dają dziecku poczucie jego indywidualności. Cechą charakterystyczną metody jest rozwijanie przez ruch: świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego, świadomości przestrzeni i działania w niej oraz dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywania z nimi kontaktu. Metodę W. Sherborne traktuje się często jako formę niewerbalnego treningu interpersonalnego. Zajęcia odbywają się indywidualnie bądź grupowo i trwają ok. 30 minut. Partnerami dziecka bywają często ich rodzice. Dzieci nie są jednak przymuszane do uczestnictwa w zajęciach. W metodzie wyróżnia się cztery grupy ćwiczeń: - ćwiczenia prowadzące do poznania własnego ciała,- ćwiczenia ułatwiające nawiązanie kontaktu i współpracy z partnerami grupy,- ćwiczenia pomagające zdobyć pewność siebie,- ćwiczenia twórcze. Metoda W. Sherborne zalecana jest dzieciom o zaburzonym schemacie ciała. W proponowanych ćwiczeniach dochodzi do integracji własnego ciała i jego poznania (ważne tu jest wyczucie centralnej części ciała tj. brzucha i tułowia). Poczucie wzajemnej bliskości ćwiczących partnerów, ułatwia akceptację niedoskonałej cielesności dziecka. Ćwiczenia dają poczucie bezpieczeństwa oraz zaufania do siebie i do innych. Wykonywane w grupie, budują więzi grupowe i interpersonalne. Zajęcia metodą W. Sherborne stanowią element doskonałej zabawy. Dając chwile odprężenia, rozładowują napięcie i tym samym obniżają spastyczność. Wymienione ćwiczenia mogą występować w różnych formach: jako zajęcia indywidualne z jednym dzieckiem, jako zajęcia w parach, gdy dorośli ćwiczą z dziećmi lub starsze dzieci partnerują młodszym lub jako zajęcia dla trzech bądź większej liczby osób. Zakres każdego ćwiczenia może być bardziej lub mniej rozszerzony zgodnie z potrzebami, stopniem zaawansowania czy możliwościami. Dzieci niepełnosprawne intelektualnie wymagają wielu ćwiczeń prowadzących do poznania ciała, przestrzeni, koncentracji, rozwoju, siły oraz nawiązania kontaktów. 5. Kinezjologia edukacyjna P. Dennisona Jest to zespół prostych ćwiczeń ruchowych stosowanych w celu zwiększenia umiejętności wszelkiego rodzaju uczenia się całym mózgiem, umożliwiającym dzieciom rozwinięcie ich potencjalnych możliwości zblokowanych w ciele. Ćwiczenia stymulują pracę obu półkul mózgu, wpływają na współpracę między płatem potylicznym i czołowym mózgu, które odpowiedzialne są odpowiednio za odbiór informacji i ich ekspresję. Treść oddziaływań wychowawczo - dydaktycznych dostosowana jest do potrzeb i możliwości indywidualnych konkretnego dziecka. Celem zajęć jest przezwyciężenie trudności i kompensowanie braków (rozłożenie czynności złożonej na najprostsze elementy, wielokrotne powtarzanie przyswojonych wiadomości i umiejętności, usprawnienie manualne i polisensoryczne). Wobec niektórych dzieci niepełnosprawnych ze środowisk zaniedbanych lub niewydolnych wychowawczo stosowane są intensywne działania i szczególne metody, np. zastępowanie rodziców w uczeniu samoobsługi, korygowanie Metoda Dobrego Startu W metodzie Dobrego Startu istotną rolę pełnią trzy podstawowe elementy: element wzrokowy (znak graficzny), element słuchowy (piosenka) i motoryczny (realizacja znaku graficznego z rytmem piosenki). Ćwiczenia wprowadzane są kolejno, ze stopniowym zwiększeniem trudności. Wyróżnia się w nich części: wprowadzającą, właściwą oraz zakończeniową. Zajęcia wprowadzające mają korygować postawę ciała, kształtować orientację po lewej i prawej stronie. W tej części zajęć dzieci słuchają piosenki powiązanej ze znakiem graficznym. Częścią właściwą zajęć są ćwiczenia ruchowe, ruchowo - słuchowe oraz ruchowo - słuchowo - wzrokowe. Ostatnim etapem metody są zajęcia końcowe - przeważnie stanowią je zabawy o charakterze muzyczno – ruchowym. Metoda Dobrego Startu służy nauce pisania i czytania, dlatego w tej metodzie w trakcie ćwiczeń zwraca się uwagę na poprawne ułożenie ręki dziecka, na rytm i tempo śpiewanych piosenek oraz poprawność artykulacji. Służy ona również koordynacji wzrokowo - przestrzennej, rozwija pamięć słuchowo - wzrokową. Spełnia funkcje korekcyjne poprzez wyrównywanie deficytów rozwojowych. Ponieważ zajęcia przeprowadza się w formie zabaw i w atmosferze pełnej akceptacji, stwarzana jest okazją do odreagowania napięć. 7. Metoda ośrodków pracy Poznanie świata zewnętrznego za pomocą tej metody opiera się na stwarzaniu odpowiednich warunków do właściwej percepcji bodźców, do sprawnej przeróbki tych bodźców oraz do zastosowania w praktyce przyswojonych wiadomości. Z badań I. Muszyńskiej i J. Pańczyka wynika, że metoda ośrodków pracy, chociaż nie w „czystej” formie, jest powszechnie stosowana w klasach początkowych szkoły specjalnej dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim. W ostatnich latach obserwujemy wzrost zainteresowania nowymi formami aktywności uczniów niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim, co związane jest ze zmianą poglądów na temat ich kształcenia. W metodzie tej należy poznać następujące treści programowe:- obserwować, badać, porównywać, wyciągać wnioski, wyodrębniać cechy istotne na plan pierwszy,- zebrać wszelkie dostępne materiały o nich różnymi drogami i w różnej postaci,- skonkretyzować zebrane wiadomości i przeżycia związane z tym poznaniem. Dobór metod rewalidacji osób niepełnosprawnych intelektualnie wymaga między innymi: * dobrego poznania ucznia,* zrozumienia jego trudności w poznaniu świata,* uświadomienia istoty rewalidacji uczniów,* znajomości potrzeb rozwojowych dziecka,* tworzenia korzystnych warunków emocjonalnych w zespołach uczniowskich. W metodzie ośrodków pracy treści nauczania czerpiemy ze środowiska społeczno -przyrodniczego obejmującego następujące działy tematyczne: - pory roku i związane z nimi zamiany w przyrodzie oraz zajęcia przyrodnicze, - w szkole i w klasie, otoczenie szkoły, droga do szkoły, - rodzinny dom dziecka, życie w rodzinie, mieszkanie, - rodzinna miejscowość i okolice, urzędy, zajęcia ludzi, zabytki itd., - tematyka okolicznościowa związana ze świętami i innymi aktualnymi wydarzeniami. 8. Hipoterapia Hipoterapia stanowi „proces usprawniania psychoruchowego dzieci, młodzieży i dorosłych z różnymi schorzeniami i zaburzeniami rozwojowymi”. Wartość terapeutyczna jazdy konnej znana była już w starożytności, dopiero jednak w latach 50 obecnego stulecia hipoterapię zaczęto wykorzystywać w dziedzinie medycyny (w neurologii, ortopedii i psychiatrii). Zajęcia z hipoterapii zawsze przebiegają pod kontrolą lekarza. Prowadzący je terapeuta powinien posiadać praktykę przy obchodzeniu się z koniem. Terapeuta w czasie jazdy konnej spełnia rolę asekurującą.. W czasie jazdy idzie on zawsze po słabszej stronie dziecka, podtrzymuje je, kontroluje jego postawę i wykonuje z nim ćwiczenia. W hipoterapii bierze się też pod uwagę odpowiednie cechy konia. Ma to być koń łagodny, posłuszny, o odpowiedniej budowie i wieku. Pośród zajęć z hipoterapii wymienia się etap wstępny, którego celem jest oswojenie dziecka z koniem oraz zajęcia usprawniające na koniu. W programie hipoterapii wykorzystuje się stęp konia, jego spokojny marsz, albo kłus, w przypadku, gdy dziecko pewnie umie się utrzymać na koniu, nie tracąc równowagi w czasie jazdy i zmiany kierunku. W hipoterapii mogą występować również elementy nauki jazdy konnej. Dziecko wykonuje takie czynności jak trzymanie wodzy, kierowanie koniem. W trakcie zajęć terapeutycznych korzysta się z różnego rodzaju sprzętu pomocniczego dla utrzymania równowagi na koniu, np. ze specjalnych pasów z uchwytem, siodeł itp. Hipoterapia wskazana jest do usprawniania dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Hipoterapia służy skorygowaniu postawy ciała, regulacji napięcia mięśniowego poprzez przyjmowanie pozycji rozluźnienia. Przeciwwskazaniem do stosowania hipoterapii jest utrwalony przykurcz mięśni przywodzicieli uda, nieopanowany przez dziecko strach przed koniem i jazdą konną, występowanie padaczki w przypadku jej napadów. Hipoterapia stanowi atrakcyjną formę usprawniania dzieci i znacząco wpływa na sferę psychospołeczną dziecka. Ponieważ odbywają się w warunkach naturalnych (np. w lesie, na łące), udostępniają dziecku również kontakt z Metoda Christophera Knilla M. i Ch. Knill opracowali Programy Aktywności, w których rozwija się z dzieckiem kontakt społeczny, ruch i zabawę. Programy te pomagają dziecku poznawać: - własne ciało,- pobudzają dzieci do aktywności i działania,- aktywizują dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym,- porządkują zachowanie dzieci niedostosowanych społecznie. Zaletą programów jest zabawowa forma muzyczno - ruchowa. Muzyka jako element stymulujący i podwyższający uwagę w tych programach odgrywa dużą rolę. Dzięki słuchaniu specjalnego tonu sygnatury muzycznej na początku i na końcu zajęć dziecko uczy się rozpoznawać sytuację, a to przygotowuje je do określonej aktywności. Program powinien być przeprowadzany regularnie i o tej samej porze. VIII. ZakończenieZespół Downa każdego dnia stawia wobec nauki nowe wyzwania i próby. Wyzwania stawia nie tylko wobec służb socjalnych i medycznych, ale także wobec językoznawców, psychologów, wychowawców, nauczycieli, logopedów, terapeutów i dotknięte zespołem Downa, mimo ogromu różnorodnych możliwości, potrzeb, umiejętności i zdolności, manifestują liczne cechy wspólne ze wszystkimi dziećmi, zarówno w sferze rozwoju ogólnego, jak również życiowej aktywności, w którą wpisane jest poznawanie świata oraz potrzeba ruchu. Dzieci z zespołem Downa charakteryzuje wysoka skłonność do otwartości oraz gotowość do naśladowania poczynań i zachowań otoczenia, przede wszystkim związanych z komunikacyjnymi zachowaniami swoich najbliższych. Dzieci te przejawiają wyraźną i wysoką chęć do nawiązywania współpracy. Odpowiednia opieka i troska zapewnia tym dzieciom możliwości gromadzenia różnorodnych doświadczeń, przeżywania porażek i sukcesów, ale także możliwość rozwoju zarówno w sferze psychicznej, fizycznej jak i komunikacyjnej. Istotnym czynnikiem warunkującym rozwój dziecka z zespołem Downa oraz doskonalenie jego licznych funkcji społecznych i poznawczych jest efektywność porozumiewania się z otoczeniem. Komunikacja werbalna u dzieci z zespołem Downa co prawda wolniej się rozwija, ale pełni szczególną funkcję w zaspokajaniu społecznych i osobistych potrzeb. Praca z dzieckiem dotkniętym zespołem Downa wymaga licznych powtórzeń co sprzyja nabywaniu właściwych umiejętności komunikacyjnych. Nadrzędny cel terapii logopedycznej prowadzonej z dzieckiem z zespołem Downa stanowi proces usprawniania jego komunikacji. Finalnym efektem winno być opanowanie procesu komunikacji na takim poziomie, aby samodzielnie radzić sobie w codziennym logopedyczne z dziećmi dotkniętymi zespołem Downa winno obejmować szeroką gamę ćwiczeń zarówno w zakresie doskonalenia prawidłowego toru oddechowego jak i usprawniających kinezję artykulacyjną oraz doskonalących percepcję wzrokową, słuchową. Istotne jest usprawnianie motoryki małej i dużej dziecka oraz wzbogacanie onomatopeicznego zasobu. Dzieci obarczone zespołem Downa mają specyficzne trudności z mową. Wspieranie ich w procesie nabywania umiejętności komunikacyjnych oraz posługiwania się językiem stanowi wartość nadrzędną. To osoby dorosłe w tym terapeuci i rodzice pełnią kluczową rolę w tym trudnym dla tych dzieci procesie. Każde dziecko jest indywidualnością. Wykorzystując odpowiednie metody, techniki, środki, wiedzę i umiejętności zarówno terapeuci, rodzice jak i nauczyciele powinni wspomagać, nakierowywać i mobilizować dziecko na tej drodze.

skich, satysfakcji małżeńskiej oraz przystosowania do bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością jest niższy u matek dzieci z autyzmem w stosunku do matek dzieci z zespołem Downa i z innymi rodzajami niepełnosprawności. Percepcja do-świadczeń związanych z rodzicielstwem jest u nich niezależna od stanu zdrowia

Zespół Downa jest jednym z najczęściej notowanych zespołów klinicznych, związanych z zaburzeniami chromosomalnymi. Kształtowanie się mowy zarówno u dzieci zdrowych, jak i tych z zespołem, wyznaczają następujące po sobie fazy, które u większości dzieci z zespołem Downa pojawiają się ze znacznym opóźnieniem. Tak duże i głębokie opóźnienie rozwoju mowy, przy występujących równocześnie anomaliach anatomicznych oraz ogólnym stanie zdrowia dziecka, wymaga oczywiście systematycznej, jak najwcześniej rozpoczętej stymulacji. Kształtowanie mowy i jej stymulowanie u dzieci z zespołem Downa jest procesem długotrwałym, powolnym i w różnym stopniu efektywnym. Jednocześnie należy pamiętać, że dzieci te wykazują potrzebę aktywności i poznawania. Mają stosunkowo wysoką gotowość do naśladowania i należy to wykorzystywać w terapii, a także podczas rozmaitych czynności i zabaw. Wczesne wspomaganie rozwoju mowy stwarzanie dziecku warunków do zabaw głosem i dźwiękami, nadawanie znaczenia komunikatom bezsłownym, kojarzenie słów z przedmiotami i czynnościami, uczenie rozumienia pojęć słownych, motywowanie, zachęcanie dziecka do słownego sposobu porozumiewania się. Dzięki wczesnej interwencji leczniczo rehabilitacyjnej stale wzrasta poziom rozwoju intelektualnego, językowego, emocjonalnego, społecznego oraz sprawność ruchowa dzieci z zespołem Downa. Pierwsze zabiegi, zarówno profilaktyczne jak i usprawniające, są związane z osiąganiem przez dziecko tzw. dojrzałości pokarmowej. Masaże twarzy i wnętrza jamy ustnej, stymulowanie punktów neuromotorycznych twarzy mają na celu wzmocnienie napięcia mięśni, usprawnienie czynności gryzienia, żucia i połykania. Wszystkie mięśnie biorące udział w czynnościach związanych ze spożywaniem uczestniczą też w akcie mówienia. Troska o dojrzałość pokarmową wiąże się ze stworzeniem dziecku możliwości do artykulacji. Aby dziecko mogło mówić, musi najpierw nauczyć się jeść w sposób dojrzały na określonym etapie rozwojowym. Przygotowanie do mówienia warto rozpocząć bardzo wcześnie – ucząc dziecko nawiązywania kontaktu wzrokowego, śledzenia wzrokiem poruszających się obiektów, lokalizowania źródła dźwięku, umiejętności różnicowania i zwracania uwagi na dźwięki istotne, zdolności naśladownictwa. Aby pomóc dziecku w opanowaniu umiejętności nawiązywania i utrzymywania kontaktu wzrokowego, należy jak najczęściej przebywać z nim twarzą w twarz. Chcąc podtrzymać kontakt wzrokowy, można stosować zabawy wzmagające zainteresowanie malucha, np. zmiany wyrazu twarzy, wydawanie zabawnych dźwięków, śpiewanie piosenek, zabawy w „a kuku”, „widzę cię”, rytmiczne wypowiadanie imienia dziecka. Równie istotne jest słuchowe przygotowanie dziecka do mówienia. Na początku warto nauczyć je lokalizowania źródła dźwięku. Jeżeli dziecko obraca się w jego kierunku, a z czasem kieruje nań wzrok, to świadczy to o opanowaniu tej umiejętności. Można ją rozwijać, wykorzystując różne zabawki i przedmioty wydające dźwięki. Kolejny krok, to różnicowanie dźwięków istotnych (głosy bliskich, dzwonek do drzwi) i nieistotnych (szum lodówki, cykanie zegara itp.). Z punktu widzenia planowania wypowiedzi językowej bardzo ważne jest opanowanie umiejętności działania, które służy osiągnięciu zamierzonego celu. Wstępem będzie tu nauka poruszania się w kierunku zabawki, znajdującej się poza zasięgiem ręki. Następnie - pokonywanie przeszkód na drodze wiodącej do celu. Aby dać dziecku możliwość ćwiczeń w trakcie zabaw codziennych, należy stwarzać takie sytuacje, które prowokują je do planowania swoich działań, np. układając zabawki poza zasięgiem, stawiając niewielkie przeszkody na drodze do nich, wykorzystując zabawki mechaniczne, których uruchomienie wymaga określonych czynności. Kolejny ważny etap na drodze do opanowania mowy, to umiejętność naśladowania. Na początku dziecko uczy się naśladować ruch, potem gestykulację, do której w późniejszym etapie dołączyć należy dźwięk. Doskonale sprawdzają się tu piosenki i wierszyki z elementami ruchowymi. Dziecko uczestniczy w mówieniu i śpiewaniu bez rzeczywistego wypowiadania słów, jedynie naśladuje ruchy. Potem próbuje naśladować niektóre słowa tekstu. Gdy dziecko opanuje naśladowanie dźwięków, przechodzimy do nauki naśladowania dźwięków mowy. I tu mogą pojawić się problemy. Jednak to, że dziecko nie potrafi wypowiadać nawet pojedynczych słów lub zakres jego słownictwa jest ubogi nie oznacza, że również nasze wypowiedzi językowe, skierowane do malucha mają być ubogie. Wręcz przeciwnie. Pamiętajmy, że tylko przez kontakt z wieloma różnorodnymi wyrazami, wciąż przez nas komentowanymi sytuacjami, dziecko nauczy się językowego porozumiewania. Istotą procesu usprawniania mowy jest umożliwienie nawiązywania kontaktów z otoczeniem, a nie wypracowanie poprawności artykulacyjnej. Jeżeli praca korekcyjna przynosi minimalne efekty lub wcale, lepiej skoncentrować się na innych sferach rozwoju językowego, a nie żmudnie ćwiczyć artykulację. Niektóre dzieci z zespołem Downa zaczynają wymawiać pierwsze „prawdziwe” słowa między 2 a 3 rokiem życia. Są i takie, u których pojawiają się one dopiero między 4 a 5 rokiem życia, czy nawet później. W tym czasie wiele dzieci używa wyrazów silnie zniekształconych, uproszczonych. Na szczęście rodzice rozumieją o co chodzi i prawidłowo reagują na dziecięcy język. W ten sposób dziecko uczy się, że może wpływać na otoczenie dzięki tworzonym dźwiękom. Jeśli zrozumie, że wypowiadane przez nie słowo zmienia rzeczywistość, będzie je powtarzać. Ale gdy słowa dziecka będą trafiały we próżnię i rodzice nie będą prawidłowo reagować na próby nawiązania kontaktu, nie nauczy się ono, że warto mówić. Dzieci, które znacznie więcej rozumieją niż mogą wymówić, są często sfrustrowane tym, że nie są rozumiane. Nabywanie przez dzieci z zespołem Downa umiejętności komunikacyjnych nie jest łatwe, proste i szybkie, z powodu wad wzroku i słuchu, a także wad anatomicznych. Jednak należy brać pod uwagę fakt, że są one zdolne do opanowania różnych sposobów porozumiewania się z otoczeniem. Komunikują się za pomocą języka mówionego, gestów, mimiki, dotyku, mowy ciała, sygnałów takich jak pokrzykiwania, śmiech, płacz, krzyk. Jeżeli przewiduje się, że mowa dziecka nie osiągnie nigdy takiego poziomu, by była zrozumiała dla otoczenia warto wybrać jeden z kilku możliwych sposobów pozawerbalnych.

dorosłych osób z zespołem Downa istnieje możliwość uczenia się w szkołach zawo- dowych, szkołach prz ysposabiając ych oraz warszt atach terapii zaję ciowej. 112

Wstęp Rozdział 1 Rodzina jako środowisko wychowawcze Pojęcie rodziny i jej funkcje ………6 Postawy rodzicielskie ………11 Rodzina a wychowanie dziecka niepełnosprawnego………15 Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych………17 Rozdział 2 Ogólne zagadnienia dotyczące niepełnosprawności Rodzaje i przyczyny niepełnosprawności umysłowej………20 Charakterystyka dzieci z zespołem downa………22 Metody terapii wspomagania rozwoju u osób z zespołem downa ………25 Grupa rówieśnicza a dzieci z zespołem downa……….28 Rozdział 3 Metodologia badań własnych Cel i problematyka badań ………32 Metody, techniki i narzędzia badawcze ………33 Organizacja i przebieg badań własnych………36 Rozdział 4 Analiza wyników badań własnych Charakterystyka badanej grupy………38 Stopień akceptacji niepełnosprawności osób z zespołem downa w opinii badanych grup……….42 Wiedza grup badawczych na temat zespołu downa ………48 Stopień akceptacji dziecka z zespołem downa przez zdrowe rodzeństwo……….52 Stopień samodzielności dzieci z zespołem downa w rodzinie i szkole w opinii badanych grup ………54 Profilaktyka badań prenatalnych w opinii matek dzieci z zespołem downa………56 Rola wsparcia instytucji i najbliższych w opinii matek dzieci z zespołem downa i pedagogów szkolnych………57 Podsumowanie………60 Bibliografia………62 Spis źródła internetowe Spis tabel Spis rycin Spis diagramów Aneksy Pobrań : 8 Pobierz, wysyłając SMS o treści pod numer 92505 Wpisz otrzymany kod : Po wpisaniu kodu, kliknij "Pobieram PDF/DOCX", pobieranie rozpocznie się automatycznie Koszt 25 zł netto | 30,75 zł brutto

Zespół Downa a ryzyko wykształcenia się wrodzonych wad układu krążenia. Aż połowa dzieci obciążonych Zespołem Downa rodzi się z wadami serca. Większość z nich można wyleczyć. Zdarza się, że problemy z krążeniem krwi pojawiają się trochę później, a mogą one zagrażać życiu. Rodzice muszą być szczególnie wyczuleni

Osoby z trisomią 21. rozwijają się wolniej, szczególnie jeśli chodzi o rozwój mowy. Charakterystyczną cechą rozwoju dzieci z zespołem Downa są okresy szybkiego i wolnego rozwoju umysłowego, dlatego w zespole Downa wyróżnia się trzy stadia rozwojowe: między 4. i 6. rokiem życia, który odpowiada wiekowi umysłowemu około 18 miesięcy u zdrowego dziecka; pomiędzy 8. i 11. rokiem życia porównywalny z wiekiem 30 miesięcy; między 12. i 17. rokiem życia, który odpowiada wiekowi 48 miesięcy. Początkowo dziecko rozwija się w tempie podobnym do zdrowego niemowlęcia, spowolnienie rozwoju motorycznego następuje w wieku 4–6 miesięcy, gdy zaczyna uczuć się siadać bez pomocy. Dzieci te mają bowiem trudności z koncentracją uwagi, czego nauka siadania wymaga. Następnie, mniej więcej w 9.–11. miesiącu życia, obserwuje się gwałtowny wzrost tempa rozwoju, dziecko zaczyna się bawić, a zabawa polega na badaniu przedmiotów poprzez branie ich do rąk, przekładanie, wkładanie do buzi, uderzanie. Potem rozwój znów ulega spowolnieniu, ponieważ maluch ma trudności z przetwarzaniem informacji wyłaniających się z zabawy, np. nauczeniem się, że można coś włożyć do garnuszka, a potem z niego wyjąć. Jest to w przybliżeniu okres między 10. a 13. miesiącem życia. Większość dzieci z zespołem Downa przyswaja sobie na początku 2. roku życia pierwsze 3–4 słowa. Zaczynają wykazywać też proste kojarzenie w wypełnianiu zadań – pociągają za sznurek, żeby coś otrzymać. Maluchy odkrywają przez zabawę nowe sposoby kontaktu ze światem. Naśladują proste czynności, do tego jednak muszą rozszerzyć pamięć i zakres uwagi, czyli muszą być świadome kilku rzeczy na raz. Dla wielu jest to barierą, ponieważ osoba z trisomią 21 nie potrafi analizować zadań, nie robi planu dalszego działania i nie wiąże jego kolejnych etapów w całość. Stąd dzieci są w stanie pokonać kolejne stadia rozwoju zabawy, ale w każdym ze stadiów bawią się w tej samej kolejności i nie tworzą innych odmian czy wariantów kolejności czynności. Wiek między 18. a 24. miesiącem to okres poważnego zastoju. Dużo czasu zajmuje dzieciom rozwój mowy, przy czym chłopcy mają większe trudności niż dziewczynki. Zauważalne postępy mają miejsce dopiero w wieku 5–6 lat, ale mimo opóźnienia mowy, dziecko staje się coraz bardziej samodzielne i daje sobie radę w sytuacjach towarzyskich, ponieważ wykorzystuje do kontaktu z otoczeniem gestykulację, mimikę i prewokalne formy kontaktu. Największy problem stanowi koordynacja wzrokowo-ruchowa, czyli jeśli impulsy pochodzą z różnych zmysłów, dziecko ma problemy z łączeniem i koordynowaniem informacji. Natomiast rozwój społeczny, kontakty z ludźmi, samodzielność i umiejętność podtrzymywania relacji jest u tych dzieci bardziej rozwinięta, niż wskazywałby na to poziom rozwoju umysłowego. Stąd w większości przypadków wiek społeczny jest stosunkowo najwyższy, nieco niższy jest wiek umysłowy, zaś najniższy jest wiek określający poziom rozwoju mowy. Zachowania szkolne zależą od charakteru dziecka, stopnia upośledzenia, zachowania i zdolności innych dzieci. Przy czym najlepiej jeśli w klasie możliwości intelektualne dzieci są podobne, ponieważ daje to poczucie bezpieczeństwa. Dobrze wyprowadzone dziecko z zespołem Downa jest miłe, pogodne, przychylne dla otoczenia, ma wysoce rozwiniętą inteligencję emocjonalną, okazuje przywiązanie do bliskich, rodziny i przyjaciół.

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, wywołany nieprawidłową liczbą chromosomów. Charakteryzujący się m.in. niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim oraz cechami dysmorfii, czyli zmian w wyglądzie. Oprócz tego w przebiegu choroby występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby dotknięte zespołem Downa mają charakterystyczne

Zespół Downa to zaburzenie rozwojowe, w którym dodatkowy materiał genetyczny prowadzi do zaburzeń metabolicznych, charakterystycznych cech fenotypowych, wad narządów wewnętrznych, dymorfizmu tkankowego oraz obniżonego poziomu funkcjonowania intelektualnego (Pueschel, 2009). Co to znaczy dla nas – rodziców, terapeutów, nauczycieli? A co dla samych dzieci z zespołem Downa? Jak dodatkowy chromosom może wpływać na ich rozwój i codzienne funkcjonowanie? W jaki sposób powinniśmy wspierać ich edukację i społeczną inkluzję? Zespół Downa – czym jest? Zespół Downa (ZD) oprócz charakterystycznych cech dysmorficznych1 wiąże się z występowaniem zaburzeń strukturalnych i funkcjonalnych ośrodkowego układu nerwowego, wad układów wewnętrznych (sercowo-naczyniowego, pokarmowego, mięśniowego, kostno-stawowego, oddechowego, moczowo-płciowego), dysfunkcji narządów zmysłu (wzrok, słuch), zaburzeń mowy. Osoby z tym zespołem cechują się dużym zróżnicowaniem zarówno pod względem funkcjonowania intelektualnego, jak i językowego czy społecznego. Do cech wspólnych zalicza się charakterystyczny wygląd twarzy, występowanie niepełnosprawności intelektualnej różnego stopnia oraz hipotonię (Sherman i in., 2007), natomiast inne defekty i zaburzenia – chociaż częściej występują niż w populacji ogólnej – nie pojawiają się u wszystkich ludzi z zespołem Downa. Tak istotne zróżnicowanie powoduje dużą różnorodność w zakresie zdolności poznawczych i umiejętności danej jednostki. To z kolei wiąże się z potrzebą dużego zindywidualizowania w zakresie wyboru optymalnych strategii wspierających jej pozytywne zachowania, edukację i rozwój. W praktyce oznacza to z jednej strony istnienie większego ryzyka wystąpienia pewnych zaburzeń czy specyficznych zachowań (które mogą, ale nie muszą wystąpić u wszystkich osób z zespołem Downa), a z drugiej – duże zróżnicowanie tej grupy oraz konieczność patrzenia na każde dziecko jak na niepowtarzalną indywidualność. Większość dzieci z zespołem Downa ma umiarkowany i lekki stopień niepełnosprawności intelektualnej, chociaż są także te z głębokim stopniem niepełnosprawności oraz z normalnym/przeciętnym poziomem inteligencji. Rozwój osób z zespołem Downa zależy nie tylko od czynników genetycznych oraz istnienia dodatkowych wad i chorób, ale także od podjętych działań edukacyjno-rehabilitacyjnych i wpływu najbliższego środowiska. Liczne badania potwierdzają, że pozytywny wpływ na długość i jakość życia tych osób ma rozwój medycyny (postęp kardiochirurgii, rozpowszechnienie szczepień ochronnych, leczenia antybiotykami), odejście od instytucjonalizacji oraz powszechny dostęp do edukacji i rehabilitacji (Żyta, 2012). Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa Rehabilitacja rozpoczyna się obecnie od pierwszych dni życia dziecka z zespołem Downa wraz z udziałem w programach wczesnej interwencji. Dziecko poddane jest diagnozie medycznej (jej celem jest dokładne określenie istniejących zaburzeń oraz podjęcie koniecznego leczenia), psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej. Stanowi ona podstawę do stworzenia indywidualnego programu terapeutycznego. Działania wczesnej interwencji skierowane są zarówno na dziecko i jego wielozakresową stymulację, jak i całą rodzinę. W procesie wspomagania rozwoju dziecka z zespołem Downa główną rolę odgrywają rehabilitacja ruchowa, logopedyczna oraz odpowiednia opieka pedagoga specjalnego, który stymuluje rozwijanie indywidualnych uzdolnień twórczych, samodzielności i samowystarczalności w życiu codziennym. Programy realizowane są w domach rodzinnych przez rodziców otrzymujących instrukcje od specjalistów, w trakcie wizyt kontrolnych w ośrodkach wczesnej interwencji oraz w trakcie turnusów rehabilitacyjnych. Obejmują stymulację wszystkich sfer życia dziecka. Istotną cechą działań rehabilitacyjnych skierowanych na dziecko z zespołem Downa jest jak najwcześniejsze ich podjęcie połączone z leczeniem farmakologicznym (hormony tarczycy, leki aktywizujące przemianę materii, witaminy) oraz korekcją medyczną istniejących wad (operacje serca, przewodu pokarmowego, korekcja wad słuchu i wzroku itp.). Ponadto zaleca się kontynuowanie leczenia także w późniejszym wieku oraz stymulowanie rozwoju osób z zespołem Downa w ich naturalnym środowisku, z dużym naciskiem na integrację z pełnosprawnymi rówieśnikami (Marshall, 2004; Fidler, Nadel, 2007). Obecnie coraz częściej podkreśla się znaczenie wieloaspektowej rehabilitacji (medycznej, pedagogicznej, psychologicznej) w stosunku do osób dorosłych i starszych. Ma ona za zadanie jak najdłuższe utrzymanie maksymalnie dobrej kondycji zdrowotnej – fizycznej i Edukacja i style uczenia się dzieci z zespołem Downa Edukacja dzieci z zespołem Downa w Polsce przebiega zarówno w ramach szkolnictwa ogólnodostępnego (inkluzyjnego i integracyjnego), jak i specjalnego. Nauka uczniów z zespołem Downa w szkołach ogólnodostępnych usprawnia ich język i mowę, co wpływa pozytywnie na poziom społeczny i emocjonalny. Ponadto prowadzi do lepszych wyników w zakresie nauki czytania, pisania i liczenia oraz wiedzy ogólnej. Dzieci z zespołem Downa potrzebują nauki wspólnej z pełnosprawnymi rówieśnikami z jednocześnie dostarczanym wsparciem indywidualnym. Natomiast plusem szkół specjalnych jest kontakt z grupą rówieśniczą o podobnym poziomie funkcjonowania intelektualnego i podobnej niepełnosprawności – uczniowie zawierają przyjaźnie i mają lepsze kontakty interpersonalne, co korzystnie wpływa na ich samopoczucie (Żyta, 2010; Żyta, 2012). W niektórych krajach ( w USA czy Wielkiej Brytanii) dominującą formą edukacji dzieci z zespołem Downa od ponad czterdziestu lat jest nauczanie włączające (inkluzyjne). Badania sugerują, że dzieci z trisomią 21 chromosomu mają wyższy poziom umiejętności społecznych niż inne dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, co z kolei może sugerować większe prawdopodobieństwo osiągnięcia sukcesu w zakresie edukacji inkluzyjnej niż w przypadku pozostałych przypadków niepełnosprawności intelektualnej (Freeman i in., 1999). Badania sugerują, że dzieci z zespołem Downa mają inny styl uczenia się niż ich rówieśnicy o typowym rozwoju: mogą mieć słabszą zdolność do uogólniania, a lepiej przyswajają informacje rozbite na mniejsze części; potrzebują, aby nowe informacje i umiejętności były wprowadzane wolno i starannie, tak aby zachowany został czas na powtarzanie (wspomaga to proces absorpcji wiedzy); ich uczeniu się sprzyja środowisko mające swoją strukturę, stałość, dobrze znane dziecku; pomocne jest ograniczenie sytuacji wywołujących frustracje do minimum oraz stwarzanie możliwości odniesienia sukcesu; dominujące jest poznanie o charakterze wzrokowym, z powodu częstych problemów ze słuchem (występujących u 60–80% dzieci z ZD); może występować słaba pamięć i częste zapominanie, co wpływa na trwałość uczenia i codzienne funkcjonowanie dziecka (Marshall, 2004). Wspieranie uczenia się dzieci i młodzieży z zespołem Downa w przedszkolu i szkole – wskazówki praktyczne Specyficzne i zróżnicowane profile uczenia się dzieci z zespołem Downa (tab. 1) wymagają stosowania różnych strategii uczenia się i praktycznego wsparcia zarówno w pracy na zajęciach czy lekcjach, jak i poza nimi. W klasie/w grupie w trakcie aktywności wymagających zwiększonej uwagi i słuchania (np. w czasie dyskusji czy słuchania opowiadań) dzieci z zespołem Downa mogą mieć problemy z nadążaniem za tokiem działań terapeuty czy zapamiętaniem treści. Wynika to z ograniczeń werbalnej pamięci krótkotrwałej. Problematyczny może być np. udział w szkolnych apelach czy reagowanie na długie polecenia lub skomplikowane prośby. Skuteczne strategie obejmują wykorzystanie: wsparcia wizualnego, aby skupić uwagę dziecka (rysunki, zdjęcia, symbole obrazkowe, piktogramy); wykorzystanie środków dydaktycznych i pomocy (kalkulatory, tablice ze zdjęciami/obrazkami, tabliczki z literami, siatki i diagramy). Dostępność tych pomocy zmniejsza obciążenie pamięci roboczej ucznia, a pomoce wizualne (takie jak tablice z literami i cyframi) mogą być przymocowane do biurka dziecka lub przechowywane w tylnej części zeszytu ćwiczeń starszego ucznia; stosowanie powszechnie dostępnych aplikacji i narzędzi w smartfonie, np. kalendarz w smartfonie pomocny jest w tworzeniu harmonogramu zajęć i planu lekcji (wspomaga to koncentrację uwagi, a także stwarza okazję do nabrania wprawy w posługiwaniu się urządzeniami codziennego użytku); stosowanie zdjęciowego/obrazkowego lub obrazkowo-słownego instruktażu do uczonych umiejętności (np. instruktaż przygotowywania potraw, robienia prania, korzystania ze sprzętu elektronicznego itd.) (Faragher i in., 2020). Tabela 1. Profile uczenia się a rekomendacje dotyczące zalecanych strategii uczenia się Profile uczenia się dzieci i młodzieży z zespołem Downa Strategie uczenia się/rekomendacje Lepsze funkcjonowanie języka recepcyjnego (rozumienie mowy) niż ekspresyjnego (mówienie) oraz częste występowanie zaburzeń artykulacji Wykorzystanie wizualnego wsparcia dla języka ekspresyjnego (komunikacja wspomagająca). Stwarzanie okazji do komunikowania się w małych grupach. Uważne słuchanie oraz wzmacnianie wszystkich wysiłków mających na celu komunikację. Zapewnienie komunikacji twarzą w twarz i kontaktu wzrokowego Na ogół dobra pamięć wzrokowa i przestrzenna Informacje słuchowe powinny być wspierane przez wizualizacje (np. pisanie na tablicy, diagramy, zdjęcia). Zapewnienie wsparcia wizualnego, aby ułatwić wyszukiwanie informacji (np. lista słów kluczowych) Potrzeba dodatkowego czasu w procesach przetwarzania słuchowego. Mogą występować ubytki słuchu, co wiąże się z dodatkowymi wyzwaniami w procesie uczenia się Zapewnienie wystarczająco dużo czasu na przetwarzanie komunikatu słownego Trudności z pamięcią krótkotrwałą i roboczą Używanie krótkich, jasnych wypowiedzi; stosowanie powtórzeń. Używanie tych samych zdań/sformułowań Dobre zdolności naśladowcze Posadzenie dziecka w pobliżu dobrych wzorców do naśladowania. Jeśli to możliwe, korzystanie raczej z pomocy rówieśników niż dorosłych (inne dzieci bywają bardziej atrakcyjnym wzorem do naśladowania) Trudności w uogólnianiu umiejętności i wiedzy Proszenie dziecka o powtórzenie wskazówek. Zapewnienie dziecku możliwości generalizowania w miarę uczenia się nowych umiejętności Trudności w rozumieniu i uczeniu się pojęć abstrakcyjnych Praca na materiale konkretnym, znanym, stosowanie poznania wielozmysłowego Źródło: Howard Providing Optimal Services and Supports for Students with Down syndrome in Educational Settings. Therapro Saturday Seminar Series 2016; Faragher R., Robertson P., Bird G., International guidelines for the education of learners with Down syndrome. DSI, Teddington, UK 2020. Wspieranie zachowań pozytywnych – zalecenia dla rodziców i opiekunów Dziecko z zespołem Downa może przejawiać szereg trudnych zachowań (takich jak odmawianie wykonywania poleceń, agresja, impulsywność, trudności w przechodzeniu od jednej czynności do drugiej). Około 30% dzieci z zespołem Downa ma zdiagnozowane zaburzenia zachowania, które w przyszłości mogą wpływać na funkcjonowanie w życiu dorosłym (Mc Carthy, 2008). Zrozumienie złożoności funkcjonowania i proaktywne podejście otoczenia może pomóc dziecku rozwinąć pewne poczucie kontroli nad swoim zachowaniem. Jednakże pewne zachowania będą wymagały zaplanowanej, świadomej reakcji oraz stosowania strategii, które z jednej strony wygaszają zachowania trudne, a z drugiej wzmacniają czy wspierają te pozytywne. Jednocześnie musimy pamiętać, że problemy z zachowaniem nie są nieuniknioną cechą zespołu Downa. Większość dzieci z zespołem Downa jest w stanie zachowywać się w sposób odpowiedni do wieku, a stosując odpowiednie strategie wzmacniające, możemy pomagać w budowaniu pozytywnych zachowań. Jedną ze strategii stosowanych w przypadku osób z zespołem Downa może być wyznaczanie granic i jasno określonych rutynowych czynności, np. rano, podczas posiłków i przed snem. Rutyna może dać poczucie bezpieczeństwa, nauczyć samodyscypliny czy wyeliminować walkę o władzę. Ponadto pomaga dzieciom w zrozumieniu pojęć i umiejscowieniu czynności w czasie oraz w poznaniu tego, czego się od nich oczekuje. Dzieci z zespołem Downa na ogół mają dobrą percepcję wzrokową, więc stosowanie wizualizacji pomaga im nauczyć się rutynowych czynności (np. wykorzystywania ich zdjęć w trakcie uczonych umiejętności lub piktogramów z poleceniami). Dla dzieci, dla których tego typu wizualizacja jest zbyt trudna do zrozumienia, można stosować tzw. kalendarz/harmonogram przedmiotowy (w sekwencji ustawiamy przedmioty np. szczotka do zębów, łyżka, but itd.). Dziecko podnosi każdy z nich przed rozpoczęciem konkretnej czynności symbolizowanej przez przedmiot. Ważne przy uczeniu pozytywnych zachowań jest wspieranie dobrej komunikacji. Zdarza się, że zachowania problemowe są spowodowane frustracją wynikającą z niemożności porozumienia się. Poszukiwanie sposobów skutecznego komunikowania się (elementy języka migowego, gesty, Makaton) może zapobiec niektórym problemom z zachowaniem. Jednym ze sposobów, w jaki można przekazać swoje oczekiwania, jest stosowanie historyjek społecznych. Są to małe książeczki z wizualn... Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów Co zyskasz, kupując prenumeratę? 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna" Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online ...i wiele więcej! Sprawdź

Celem artykułu jest przedstawienie roli korzystnych czynników biopsychicznych i ich wpływu na osiągnięcia szkolne z zakresu języka polskiego, matematyki, samoobsługi, współżycia w środowisku, muzyki, plastyki, wychowania fizycznego i techniki Co to jest zespół Downa ? Zapewne, tak jak większość ludzi, nie interesowaliście się zbytnio tym, co oznacza zespół Downa zanim wasze dziecko nie przyszło na świat. Zespół Downa zasadniczo oznacza, że wasze dziecko posiada jeden dodatkowy chromosom w każdej z jego milionów komórek. Zamiast 46 chromosomów, ma ich 47. Co roku w USA rodzi się ponad sześć tysięcy dzieci z zespołem Downa oraz tysiące dzieci dotkniętych tym zespołem w innych krajach. Przypadłość ta dotyczy zarówno i w tym samym stopniu dziewczynek jak i chłopców. Jest to jedna z najpowszechniejszych wad wrodzonych, występująca we wszystkich rasach, grupach etnicznych, klasach społeczno- ekonomicznych i narodowościach. Może zdarzyć się każdemu. Ponieważ chromosomy oraz przenoszony za ich pośrednictwem materiał genetyczny odgrywają znaczącą rolę w określaniu cech waszego dziecka, ten dodatkowy chromosom wpłynie na jego życie. Wygląd waszego dziecka może być nieco inny od wyglądu jego rówieśników, mogą go dotyczyć pewne nietypowe problemy zdrowotne i najprawdopodobniej będzie do pewnego stopnia upośledzone umysłowo, aczkolwiek zakres i intensywność tych problemów różnić się może w zależności od jednostkowego przypadku. Dwie rzeczy na temat zespołu Downa trzeba powiedzieć wyraźnie. Po pierwsze, rodzice nie mają wpływu na wystąpienie zespołu Downa; nic co zrobiliście, lub czego nie uczyniliście przed ciążą bądź w jej trakcie nie spowodowało zespołu Downa u waszego dziecka. Po drugie, podobnie jak "normalne" dzieci, każde dziecko z zespołem Downa jest wyjątkowe, posiada własna osobowość, uzdolnienia i myśli. Przeznaczenia waszego dziecka dotyczy kilka pewników: podobnie jak inne dzieci, jest ono indywidualną jednostką i w miarę dorastania jego osobowość stanie się wyraźnie określona. Zespół Downa nie jest jedynym defektem chromosomalnym, który dotknąć może dziecko; jest wprost przeciwnie. Rodzice często zdumieni są jak często defekty chromosomalne występują przy poczęciu. Ogólnie rzecz biorąc, defekty chromosomalne takiego czy innego rodzaju są dość powszechne w momencie poczęcia. Znaczna ich ilość nie pozwala na dalszy rozwój embriona i skutkuje samoistną aborcją (poronieniem). Zespół Downa, najpowszechniejszy defekt chromosomalny u ludzi, zazwyczaj nie uniemożliwia rozwoju embriona. Jak wspomniano wcześniej, zespół Downa występuje we wszystkich rasach i krajach. Ostatnie dane statystyczne dotyczące USA mówią o jednym przypadku na od siedmiu do ośmiu tysięcy urodzeń. Co powoduje zespół Downa? By zrozumieć co spowodowało, iż twoje dziecko ma zespół Downa musisz coś wiedzieć na temat genetyki, a szczególnie na temat genów, chromosomów i tego jak dzielą się i rosną komórki. Geny. Każda osoba ma geny zlokalizowane w każdej komórce ciała; są matrycą życia. Geny dostarczają komórkom instrukcji dotyczących wzrostu i rozwoju. Jeśli wyobrażasz sobie ludzkie ciało jako komputer, geny są jak oprogramowanie, które mówi komputerowi co ma robić. Niemal wszystkie cechy osoby - od koloru oczu po wielkość dłoni czy dźwięk głosu są zakodowane w genach. I każda osoba ma ich miliony. Chromosomy Geny są wykonane ze specjalnego materiału zwanego DNA (kwas dezoksyrybonukleinowy). DNA układa się w genach w długie sznury w kształcie poskręcanej drabinki. Sam DNA jest utworzony z długich łańcuchów molekuł nazywanych nukleotydami. Wzór i kolejność tych nukleotydów w genach lub nici DNA tworzy kod genetyczny. Geny są połączone w pary; jeden składnik pary pochodzi od ojca a drugi od matki. Na przykład geny pochodzące od ojca, które kontrolują kolor włosów mają swój odpowiednik w genach pochodzących od matki, i dziecko odziedziczy kombinacje tych dwóch. Takim kombinacjom genów zawdzięczamy ogromną różnorodność istniejącą pomiędzy ludźmi. Chromosomy. Geny są zlokalizowane na mikroskopowych ciałkach w kształcie pałeczki, zwanych chromosomami, które występują wewnątrz naszych komórek. Są one pokazane na rysunku 1. Chromosomy są pakietami zawierającymi geny. Zwykle mamy po 46 chromosomów w każdej komórce naszego ciała. Chromosomy są połączone w 23 pary takie, że jeden składnik pary jest darowany od jednego z rodziców poprzez spermę (od ojca) i poprzez komórkę jajową (od matki). Tylko jedna z dwudziestu trzech par chromosomów jest tworzona w inny sposób. Są to chromosomy, które określają płeć. Podział komórki. Oprócz komórek reprodukcyjnych (komórki jajowe i sperma) wszystkie inne komórki zazwyczaj mają po 46 chromosomów w dwudziestu trzech parach. Nowe komórki są produkowane podczas procesu zwanego mitozą. Podczas mitozy oryginalna komórka, zwana komórką rodzicielską, kopiuje samą siebie wraz z chromosomami. Z takiej komórki rodzicielskiej powstają dwie komórki potomne, z których każda zawiera 46 dokładnie takich samych jak komórka rodzicielska chromosomów. Rysunek 2 pokazuje proces mitozy. Niemal wszystkie komórki w ciele ludzkim są produkowane w czasie mitozy, za wyjątkiem spermy i komórek jajowych. Mitoza: Podział komórek, który prowadzi do powstania dwu nowych komórek, obu z takim samym składem chromosomów, jak u komórki rodzicielskiej. Dla uproszczenia tylko jedna para chromosomów jest pokazana na wszystkich rysunkach. Sperma i komórki jajowe powstają w czasie innego procesu, tak zwanej mejozy. Mejoza działa bardzo podobnie jak mitoza, z jednym ważnym wyjątkiem. Podczas mejozy każda para chromosomów dzieli się lub rozłącza się tak, że każda komórka potomna otrzymuje tylko jeden chromosom od oryginalnej pary rodzicielskiej. Zanim się w pełni rozwiną, komórki reprodukcyjne występują z czterdziestoma sześcioma chromosomami. Ale gdy dojrzewają proces mejozy zmniejsza ich liczbę do dwudziestu trzech. Dlatego przy zapłodnieniu sperma i komórka jajowa zawierają po 23 chromosomy, połowę normalnej liczby. Rysunek 3 pokazuje jak zachodzi proces mejozy. Błędy w podziale komórek podczas mejozy są bardzo częste. Więcej niż połowa poronień podczas pierwszego trymetru ciąży ma nieprawidłowości chromosomowe. Dla większości ludzi wady chromosomów zdarzają się w pięciu przypadkach na tysiąc urodzeń, czyli Ale wśród dzieci z opóźnieniem rozwoju i licznymi wadami przy porodzie, przypadki te wzrastają do 8-14%. Zapłodnienie. Podczas zapłodnienia sperma i komórka jajowa łączą się dając w wyniku jedno zapłodnione jajo z kompletem czterdziestu sześciu chromosomów, dwadzieścia trzy od matki i dwadzieścia trzy od ojca. Rysunek 4 pokazuje co się dzieje podczas zapłodnienia. Wkrótce po zapłodnieniu, zapłodnione jajo zaczyna rosnąć i rozwijać się przez mitozę na dwie identyczne nowe komórki. Mitoza trwa tak długo, aż powstaną biliony komórek. Gdy komórki się kopiują, ich materiał genetyczny też ulega duplikacji tak, że każda nowa komórka ma dokładnie taki sam materiał genetyczny jak oryginalna zapłodniona komórka. Ponieważ wszystkie komórki kopiują materiał genetyczny tej pierwszej komórki, więc skład jej materiału genetycznego określa genetyczny wygląd dziecka. Mejoza: szczególny rodzaj podziału komórek, który zachodzi w komórce reprodukcyjnej, jak komórka jajowa lub sperma, w wyniku którego tylko jeden składnik każdej pary chromosomów zostaje przekazany komórce potomnej, a całkowita liczba chromosomów w takiej komórce wynosi 23. Zespół Downa zwykle powstaje w wyniku nie rozłączenia (nondisjunction) lub nieudanego podziału na dwie równe części podczas mejozy. Podczas nie rozłączania jedna komórka potomna otrzymuje dwadzieścia cztery chromosomy, a druga dwadzieścia dwa chromosomy. Komórka z dwudziestoma dwoma chromosomami (przy brakującym całym chromosomie) nie może przeżyć i nie może zostać zapłodniona. Z drugiej strony jajo i sperma z dwudziestoma czterema chromosomami mogą przeżyć i są płodne. Gdy dojdzie do zapłodnienia powstałe jajo ma czterdzieści siedem chromosomów zamiast czterdziestu sześciu. Lekarze opisują to jako trisomię (trzy chromosomy). Rysunek 6 pokazuje jak dochodzi do nie rozłączenia. W zespole Downa dwudziesta pierwsza para chromosomów nie rozdziela się właściwie. I dlatego nazywa się to trisomią 21, co jest też innym określeniem zespołu Downa. W trisomii 21 błędny podział chromosomów podczas mejozy prowadzi do powstania zapłodnionego jaja z trzema chromosomami 21 zamiast dwóch. Gdy nowo powstały zarodek zaczyna rosnąć przez podział i kopiowanie komórek, dodatkowy chromosom też jest kopiowany i przekazywany każdej komórce. W wyniku tego wszystkie komórki zawierają dodatkowy chromosom 21. Ten rodzaj zespołu Downa nazywa się nie rozłączną trisomią 21, co oznacza, że wynika z błędu w rozłączeniu lub podziale wewnątrz komórki jajowej bądź spermy 21 pary chromosomów. Osiem procent dzieci z zespołem Downa, które nie mają nie rozłącznej trisomii 21, ma jeden z dwóch innych typów: translokacje lub mozaicyzm. W translokacyjnej trisomii 21 też są trzy kopie chromosomu 21, ale dodatkowy chromosom jest dołączony do innego chromosomu, zwykle numer 14, albo innego numer 21. Trzy lub cztery procent dzieci z zespołem Downa mają translokacyjną trisomię 21. Zwykle mają te same cechy co dzieci z nie rozłączną trisomią 21. Rysunek 8 pokazuje kariotyp osoby z translokacyjną trisomią 21. Około jednej czwartej translokacji zachodzi spontanicznie podczas zapłodnienia. Następuje to gdy kawałek chromosomu lub cały chromosom rozdziela się podczas mejozy i dołącza się do innego chromosomu. Gdy kawałek chromosomu dołącza się ("translokuje") do chromosomu 21, powstałe zapłodnione jajo ma zespół Downa lub translokacyjną trisomię 21. Pozostałe trzy czwarte translokacji jest dziedziczona od rodziców. Jest to jedyny rodzaj zespołu Downa, który wynika ze struktury genów rodziców. Gdy to się zdarza, rodzic będący nosicielem ma typową liczbę chromosomów, ale dwie pary chromosomów są sklejone i całkowita liczba chromosomów wynosi czterdzieści pięć zamiast czterdziestu sześciu. Rodzica to nie dotyka, bo jemu bądź jej ani nie brakuje, ani nie ma nadmiaru materiału genetycznego; ma zwykłą ilość chromosomów przy czym jeden z nich tworzą dwa inne sklejone. Lekarze nazywają takich rodziców nosicielami zrównoważonymi. Wiedza czy twoje dziecko ma translokacyjny zespół Downa jest istotna ponieważ, jeżeli został on odziedziczony od nosiciela zrównoważonego, to ryzyko powtórzenia się zespołu Downa w przyszłych ciążach jest większe niż dla pozostałej społeczności. Kariotyp twojego dziecka pokaże czy ma ono translokacyjną trisomię 21. Najmniej powszechną formą jest znana jako mozaicyzm. Tylko jeden procent wszystkich ludzi chorych na zespół Downa ma ten rodzaj trisomii 21. W mozaicyźmie, błędny podział komórki zachodzi podczas jednego z pierwszych podziałów po zapłodnieniu. Jest to w przeciwieństwie do pozostałych rodzajów zespołu Downa, dla których błąd w podziale komórki zdarza się w czasie bądź przed zapłodnieniem. Podobnie jak w nie rozłącznej trisomii 21 coś powoduje, że chromosomy dzielą się nierówno. Jeśli zajdzie to w czasie drugiego lub trzeciego podziału komórki, tylko niektóre z komórek rosnącego zarodka zawierają dodatkowy chromosom. W wyniku tego nie wszystkie komórki zawierają dodatkowy chromosom i dziecko może mieć mniej typowych fizycznych cech choroby oraz większe możliwości intelektualne. Sposób w jaki dziecko jest dotknięte zależy nie od liczby normalnych komórek ale od położenia tych komórek w ciele. Rysunek 9 pokazuje jak zachodzi mozaicyzm. Chociaż dzieci z zespołem Downa posiadają dodatkowy chromosom 21 wszystkie pozostałe chromosomy są normalne. W rzeczywistości materiał genetyczny w chromosomie 21 też jest normalny; po prostu jest go za dużo. Pomimo tego, że mechanizm jest wciąż nieznany, dodatkowy materiał chromosomowy, lub trisomia, która wynika z obecności trzech kopii chromosomu 21, powoduje genetyczną nierównowagę, która ma wpływ na normalny wzrost i rozwój. Co więcej naukowcy ostatnio odkryli, że jedynie część chromosomu 21 ma wkład do zespołu Downa. Na chromosomie 21 jest bardzo mały segment tzw. obszar krytyczny, który, o ile jest obecny w trzech kopiach, powoduje powstanie zespołu Downa. Obszar ten znajduje się w dolnej części chromosomu 21. Rysunek 10 ilustruje tą część chromosomu numer 21, która odpowiada za pojawienie się zespołu Downa oraz pokazuje kilka genów, które zostały zlokalizowane na tym chromosomie. Lekarze i naukowcy uważają, iż właśnie te geny odpowiadają za pojawianie się cech charakterystycznych dla zespołu Downa. Co więcej naukowcy wierzą, że dodatkowy materiał genetyczny powoduje niepełny, a nie anormalny wzrost i rozwój. Na przykład serce u ludzi z zespołem Downa zasadniczo funkcjonuje normalnie, ale ścianka rozdzielająca dwie komory serca często nie jest w pełni rozwinięta. Podobnie rozdzielenie palców nie jest zupełne i zdarza się, że pozostają połączone błoną. W zespole Downa tylko 21 para chromosomów jest zmieniona poprzez obecność dodatkowego materiału genetycznego. Reszta chromosomów twojego dziecka funkcjonuje normalnie i to dlatego twoje dziecka tak bardzo przypomina inne dzieci. Niektóre z jego cech są zmienione przez obecność dodatkowego chromosomu 21, ale większość jego cech charakterystycznych jest określona przez pozostałe czterdzieści sześć chromosomów w jego genetycznej puli. Jednym z wielu mitów otaczających zespół Downa jest stwierdzenie, ze dziecka może mieć "niewielki" zespół Downa. Za wyjątkiem mozaicyzmu dziecko albo ma zespół Downa albo go nie ma. To po prostu jest w jego genach. Dlaczego moje dziecko ma zespół Downa? Naukowcy od lat badają przyczyny powstawania zespołu Downa. Jak dotąd jego prawdziwa przyczyna, czyli co powoduje, że chromosomy pary 21 sklejają się, nie została odkryta. Pomimo tego, że wiele czynników wydaje się mieć tu wpływ, to jedynym jak dotąd udowodnionym czynnikiem, który jest silnie związany z prawdopodobieństwem posiadania dziecka z zespołem Downa jest wiek matki. Kobiety rodzą się ze stała liczbą komórek jajowych i nie produkują nowych podczas swojego życia. Proces mejozy w komórkach rozpoczyna się, gdy sama kobieta jest ciągle jeszcze płodem. Jaja pozostają w stanie oczekiwania aż zakończy się mejoza, krótko przed owulacją. Jest możliwe, iż starzejące się komórki jajowe, pozostające w stanie mejozy przez lata i dekady stają się lepkie i czasami niezdolne do prawidłowego podziału. Nie rozdzielone chromosomy mogą też pochodzić od spermy ojca w około 10-15% przypadków dzieci z zespołem Downa. Pomimo tego, że mężczyźni produkują spermę przez całe swoje życie, naukowcy podejrzewają, że niektórzy mogą by genetycznie predysponowani do "lepkich" genów. Niemniej pozostaje faktem, że nie wiemy czemu dochodzi do powstania zespołu Downa, ani jak temu zapobiegać. Badania nad zespołem Downa nadal są prowadzone. Rysunek 11 pokazuje prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa w zależności od wieku matki przy porodzie. Jak widać ryzyko dramatycznie wzrasta wraz z wiekiem matki. Jednak i wiele młodych kobiet, z nie zanotowanymi przypadkami zespołu Downa w rodzinie, rodzą dzieci z zespołem Downa. Zaskakujący jest fakt, że 75% dzieci z zespołem Downa rodzą kobiety poniżej trzydziestego piątego roku życia. Jest tak dlatego, że kobiety poniżej trzydziestu pięciu lat mają znacznie więcej dzieci niż te po trzydziestym piątym roku życia i znacznie rzadziej robią badania prenatalne. Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa w zależności od wieku matki. Wiek matki (w latach)* Szacowane ryzyko Wiek matki (w latach)* Szacowane ryzyko 20 1/1231 35 1/274 21 1/1145 36 1/213 22 1/1065 37 1/166 23 1/1000 38 1/129 24 1/942 39 1/100 25 1/887 40 1/78 26 1/842 41 1/61 27 1/798 42 1/47 28 1/755 43 1/37 29 1/721 44 1/29 30 1/685 45 1/22 31 1/650 46 1/17 32 1/563 47 1/13 33 1/452 48 1/10 34 1/352 49 1/8 * Dane te przedstawiają tylko przybliżoną częstość urodzeń dzieci z zespołem Downa w zależności od wieku matki przy porodzie. ( Hook, Schreinemachers, 1993) Jakie są dzieci z zespołem Downa? Lekarze często są w stanie dostrzec dziecko z zespołem Downa zaraz po porodzie. Typowo u noworodków z zespołem Downa występują różnice w twarzach, szyi, rękach i stopach oraz słabsze naprężenia mięśni. Zlepek tych cech wzmaga podejrzenia lekarza. Po zbadaniu twojego dziecka, lekarz zazwyczaj zleci badania chromosomów, by potwierdzić tezę. Poniżej podajemy cechy najczęściej łączone z zespołem Downa. Należy jednak pamiętać, że dzieci z zespołem Downa są ogromnie zróżnicowane; nie każde dziecko z zespołem Downa posiada wszystkie te cechy charakterystyczne. Ale co najważniejsze nie odkryto żadnych zależności między ilością tych cech, posiadanymi przez dziecko, a jego zdolnościami poznawczymi. Wiotkość mięśni Dzieci z zespołem Downa mają słabe naprężenia mięśni, jest to tak zwana hypotomia. Oznacza to, że mięśnie wydają się być osłabione i wiotkie. Słabe naprężenia mięśni dotyczą wszystkich mięśni ciała. Jest to istotna cecha fizyczna, która alarmuje lekarzy, by sprawdzili dokładnie czy nie ma innych cech zespołu Downa. Co ważniejsze, słabe naprężenia mięśni mają wpływ na zdolności ruchowe twojego dziecka, jego siłę i rozwój. Większość z cech związanych z zespołem Downa nie ma wpływu na zdolności do wzrostu i uczenia się, ale zwiotczenie mięśni może utrudnić wszystkie obszary rozwoju. Na przykład ma wpływ na rozwój umiejętności takich jak przewracanie się, siadanie, stanie, chodzenie. Innym obszarem, w którym zwiotczenie mięśni będzie przeszkodą dla rozwoju twojego dziecka jest żywienie i przyjmowanie posiłków jako że mięśnie twarzy są słabsze. Hypotomia nie jest uleczalna. To znaczy, że naprężenia mięśni najprawdopodobniej zawsze będą trochę mniejsze niż u innych dzieci. Jednak często możne to z czasem poprawić przez fizyczną terapię. I z tego powodu duży nacisk jest kładziony na dobrą fizyczną terapię, która mogłaby pomóc dzieciom ze zwiotczałymi mięśniami rozwijać się poprawnie, zwłaszcza gdy są bardzo małe. (...) Rysy twarzy Twarz twojego dziecka ma niektóre lub wszystkie z wymienionych poniżej cech charakterystycznych dla zespołu Downa: Nos. Twarz twojego dziecka może być lekko szersza niż twarz innych dzieci a grzbiet nosa może być bardziej płaski niż u innych dzieci. Często dzieci z zespołem Downa mają mniejsze nosy niż reszta dzieci. Także przewody nosowe mogą mniejsze niż u innych dzieci i znacznie szybciej mogą być przekrwione. (...) Oczy. Oczy twojego dziecka mogą wydawać się trochę skośne. I to z powodu trochę orientalnego wyglądu zespół Downa dotąd był nazywany "mongolizmem". Twój lekarz może nazywać to skośnym ustawieniem szpary powiekowej. Oczy mogą też mieć małe fałdy w wewnętrznych kącikach, tak zwane fałdy powiekowe. Tęczówka oka może mieć jasne plamki, zwane plamkami Brushwielda. Częściej się je widzi u dzieci o niebieskich oczach. Nie mają wpływu na wzrok twojego dziecka i nie są zbyt łatwo zauważalne. Niemniej jest to bardzo ważne, by sprawdzać wzrok dziecka, bo problemy ze wzrokiem są częstsze u dzieci z zespołem Downa niż u innych dzieci.(...) Usta. Usta twojego dziecka mogą być mniejsze, a podniebienie ust płytkie. Gdy cechom tym towarzyszą słabe naprężenia mięśni, język może wystawać lub wydawać się duży w porównaniu z ustami. Zęby. Zęby twojego dziecka mogą wychodzić późno i w nietypowej kolejności. Dzieci zwykle dostają swoje zęby w tym samym porządku, ale ząbki dzieci z zespołem Downa wydają się wychodzić według własnych reguł. Mogą też być mniejsze, mieć inny kształt, być nie na swoim miejscu. Problemy te wracają gdy dziecko dostaje swoje stałe zęby. Uszy. Uszy twojego dziecka mogą być mniejsze a końcówki mogą się zwijać. Dodatkowo, uszy niektórych dzieci z zespołem Downa są położone nieco niżej na głowie. Zazwyczaj też przewody słuchowe są mniejsze, co utrudnia badania twojemu pediatrze. A ponieważ są małe, przewody słuchowe łatwo się zatykają powodując pogarszanie słuchu. Z tego powodu bardzo ważnym jest by wcześnie przeprowadzać badania audiologiczne. (...) Kształt głowy Dzieci z zespołem Downa mają mniejsze głowy niż zwykle. Najczęściej ich rozmiar głowy przypada na dolne 3% w standardowych tabelach dotyczących dzieci. Fachowo nazywa się to mikrocefalią. Różnica rozmiarów nie jest jednak dostrzegalna. Badania wykazały, że głowa pomimo tego, iż mniejsza niż średnia, jest proporcjonalna do reszty ciała. Tył głowy może być bardziej płaski (brachycephaly). Szyja może się wydawać krótsza, a noworodki mogą mieć luźne fałdy skóry z tyłu szyi, które znikają wraz ze wzrostem dziecka. Miękkie miejsca na głowie (ciemiączka), które występuje u wszystkich dzieci, mogą być większe a ich twardnienie może trwać dłużej u dzieci z zespołem Downa. Postawa Dzieci z zespołem Downa zwykle mają przeciętny wzrost i wagę przy urodzeniu ale potem nie rozwijają się tak szybko jak pozostałe dzieci. Z tego powodu dla dziewczynek i chłopców z zespołem Downa używa się specjalnych wykresów wzrostu. Podczas rutynowych badań twój lekarz zmierzy dziecko i wykreśli jego wzrost i wagę, by upewnić się, że właściwie przybiera na wadze i rośnie prawidłowo. Młodzież z zespołem Downa osiąga swój maksymalny wzrost około piętnastego roku życia. Przeciętny wzrost dla mężczyzn to 5 stóp i 2 cale (153 cm), a dla kobiet stopy (137 cm). (...) Młodzież i dorośli z zespołem Downa mają skłonność do otyłości. Dłonie i stopy Ręce twojego dziecka mogą być mniejsze a jego palce mogą być krótsze niż u innych dzieci. Dłoń każdej ręki może mieć tylko jedną bruzdę (transverse palmar lub simian crease), a piąty palec może się lekko zakrzywiać do środka. Zazwyczaj stopy dzieci z zespołem Downa są normalne, a jedynie może pojawić się luka między pierwszym a drugim palcem. Często na podeszwie stopy, wewnątrz tej przerwy, pojawia się głęboka bruzda. Inne cechy fizyczne Klatka piersiowa. Klatka piersiowa może mieć lejkowaty kształt (gdy kość klatki jest przyciskana) lub kształt podobny do "ptasiej" klatki piersiowej ( zakrzywiona od ścianek klatki piersiowej ). Żadna z tych różnic kształtu klatki piersiowej nie stwarza problemów medycznych. Skóra. Skóra twojego dziecka może mieć plamki, być jasna i wrażliwa na podrażnienia. (...) Włosy. Dzieci z zespołem Downa najczęściej mają cienkie, delikatne, często rzadkie włosy. Większość noworodków z zespołem Downa nie ma większości cech fizycznych tu opisanych. W ogólności najczęstszymi cechami są słabe naprężenia mięśni, skośne oczy i małe uszy. Z jedynym wyjątkiem wiotkości mięśni, żadna z tych cech nie stanowi przeszkody ani dla zdrowia ani dla właściwego funkcjonowania twojego dziecka. Niemniej istnieją pewne warunki medyczne związane z zespołem Downa, które mogą wpłynąć na zdrowie twojego dziecka. (...) Jako że twoje dziecko ma dodatkowy chromosom, może mieć ono cechy, w których pod pewnymi względami będzie przypominało inne dzieci z zespołem Downa. Jednakże twoje dziecko ma też 22 pary całkowicie normalnych chromosomów i dlatego będzie ono przypominać swoich rodziców, braci i siostry, oraz będzie mieć swoje indywidualne i unikatowe cechy. Co z inteligencją mojego dziecka ? Dzieci z zespołem Downa często są opóźnione umysłowo. To znaczy, że uczą się wolniej, mają problemy ze złożonym rozumowaniem i osądem. Stopień upośledzenia umysłowego jest jednak bardzo różny. Twoje dziecko będzie w stanie się uczyć; a to czego się nauczy, tego nie straci. Najważniejsze jest, by pamiętać, że intelektualne i towarzyskie umiejętności dzieci z zespołem Downa są maksymalnie rozwijane o ile są one wychowywane wraz z rodziną we wspierającym je środowisku. Zakres ludzkiej inteligencji Inteligencja jest już mierzona od lat w standardowych testach. Wyniki są podawane według wielkości nazywanej ilorazem inteligencji, IQ. Oddaje to zdolność dzieci do wnioskowania , tworzenia nowych idei czy do myślenia. Pomiędzy ludnością jest szeroki rozrzut w zakresie mierzonej inteligencji IQ. Badania wykazały, że dziewięćdziesiąt pięć procent populacji ma "normalną" inteligencję, z IQ pomiędzy 70 do 130. Dwa i pół procenta ludzi ma nadzwyczajną inteligencję, z IQ powyżej 130. Oraz dwa i pół procenta ludzi ma inteligencję poniżej normalnej, z IQ mniejszym niż 70. Osoby, które mają wynik poniżej normalnego zakresu są uważane za opóźnione umysłowo. Tak jak jest zakres dla normalnej inteligencji, tak też opóźnienie umysłowe podaje się w stopniach. Uważa się, że człowiek ma łagodne upośledzenie umysłowe, jeśli jego IQ jest pomiędzy 55 a 70. Średnie upośledzenie oznacza, że IQ jest między 40 a 55. Przy głębokim upośledzeniu umysłowym IQ jest w zakresie między 25 a 40. Rysunek 12 pokazuje pełny zakres ludzkiej inteligencji na krzywej dzwonowej. Większość dzieci z zespołem Downa cechuje średnie lub łagodne upośledzenie umysłowe. Niektóre dzieci są w większym stopniu upośledzone umysłowo, inne mają inteligencję niemal na normalnym poziomie. Nigdy nie wolno jednak zapominać, że wyniki IQ nie przekreślają możliwości zdobycia umiejętności zadbania o siebie, wykonania produktywnej pracy, i co najważniejsze, uczenia się. Jednym z mitów, który od dawna przeszkadzał dzieciom z zespołem Downa, jest twierdzenie, że z powodu swojego relatywnie niskiego IQ nie są one w stanie się uczyć. To absolutnie nie jest prawdą. Naukowcy jeszcze nie rozumieją w jaki sposób dodatkowy chromosom wpływa na zdolności umysłowe. Badania wskazują na to, że nadmiar materiału chromosomowego w 21 parze chromosomów powstrzymuje lub ingeruje w normalny rozwój mózgu. Zarówno rozmiar jak i złożoność strukturalna mózgu są inne dla dzieci z zespołem Downa, ale jak (i czy w ogóle) ma to wpływ na funkcjonowanie mózgu pozostaje nieznane. Umysł ludzki kontroluje niemal wszystkie funkcje ciała, łącznie z koordynacją mięśni, pięcioma zmysłami, inteligencją i zachowaniem. Różnice w chromosomach, jak zespół Downa, wpływają na mózg i centralny układ nerwowy, powodując opóźnienia w rozwoju i fizycznym i umysłowym. Opóźnienie umysłowe było źle rozumiane przez wieki. W wyniku tego społeczeństwo stale nie doceniało potencjału intelektualnego tkwiącego w dzieciach z zespołem Downa. Dzisiaj jednakże, wraz z odpowiednimi środkami medycznymi, wczesnym leczeniem dzieci, lepszą edukacją, większymi oczekiwaniami, osiągnięcia umysłowe wśród dzieci z zespołem Downa wzrastają. Wystarczy sprawdzić stare wyniki badań i statystki dotyczące zdolności umysłowych dzieci z zespołem Downa (zwykle zebrane od ludzi przebywających w instytutach w których nie było zbyt dobrej dydaktyki ani nie prowadzono wczesnego leczenia). Badania te wskazują na niższą inteligencję niż ma to miejsce współcześnie. Dzieci z zespołem Downa od dawna cierpiały z powodu zbyt małych względem nich oczekiwań i samo spełniających się negatywnych przepowiedni. W przeszłości niższy iloraz inteligencji skazywał te dzieci na instytucje, w których będąc oddzielone od społeczeństwa, często ignorowane, nie były w stanie przezwyciężyć zbyt małych względem nich oczekiwań. Zbyt często małe oczekiwania prowadziły do słabych wyników. Dzisiaj wiemy, że to błędne koło jest i godne ubolewania i można je ominąć. Wraz z wczesnym leczeniem, zaawansowaną opieką medyczną, lepszą edukacją i większą społeczną akceptacją, dzieci z zespołem Downa funkcjonują na cały czas wzrastającym poziomie. Nie tylko wyniki IQ są coraz to lepsze ale też dzieci uczą się coraz to nowych umiejętności i ich życie jest coraz to pełniejsze. W jaki sposób opóźnienie umysłowe wpłynie na twoje dziecko? Chociaż efekty są różne u różnych dzieci, ale generalnie opóźnienie umysłowe spowolni rozwój. Twoje dziecko będzie się uczyć nowych umiejętności wolniej niż inne dzieci, trudniej mu będzie utrzymać uwagę przez dłuższy okres czasu, jego pamięć może funkcjonować gorzej niż u innych dzieci i będzie miał więcej problemów z zastosowaniem tego co się nauczył na jednym układzie do innego (uogólnianie). Również uczenie się zaawansowanych umiejętności będzie dla niego cięższe. Umiejętności wymagające szybkiego osądu, skomplikowanych koordynacji i szczegółowej analizy będą dla niego znacznie trudniejsze. To nie oznacza, że nigdy nie będzie mógł rozwinąć bardziej zaawansowanych umiejętności; ale będzie to cięższe i zajmie więcej czasu. (...) Dzieci z zespołem Downa są w stanie się uczyć. Rodzice często chcą dokładnie wiedzieć jakie umiejętności zdobędzie ich dziecko. Czy będzie w stanie czytać? Czy nauczy się pisać? Jak będzie wyglądać jego uczęszczanie do szkoły? Na żadne z tych pytań nie można odpowiedzieć jednoznacznie mówiąc o jakimkolwiek dziecku. Wiele z dzieci z zespołem Downa uczy się czytać i pisać. Wiele jest włączonych do regularnych klas w szkołach. Pamiętajmy, że "normalne" dzieci też mają szeroki zakres zdolności, tak samo jak dzieci z zespołem Downa. Można zrobić znacznie więcej dla usprawnienia rozwoju, niż tylko czytanie i pisanie, a dzieci z zespołem Downa bardzo dobrze sobie radzą z pewną pomocą. Pomimo tego, że raczej nie mogą przodować w przedmiotach akademickich i złożonym rozumowaniu, jednak mogą doświadczyć uczenia się, zdobywania nowych osiągnięć i dumy. Co z przyszłością mojego dziecka? W ogólności dzieci z zespołem Downa mogą dorosnąć tak, by być w stanie w bardzo dużym stopniu funkcjonować samodzielnie. Wraz z tendencją do życia w większych grupach, które się zachęcają do życia w niezależności i poleganiu na sobie, coraz to mniej dorosłych ludzi z zespołem Downa pozostaje w rodzinnym domu. Potrafią zadbać o siebie, utrzymać stałą pracę, mieć rodziny i przyjaciół. (...) Współczesne prawo chroni ludzi niepełnosprawnych od dyskryminacji, która dotąd tak pozbawiała ich wszelkich możliwości. Tak więc dzisiaj jest naprawdę mnóstwo realnych możliwości uczenia się, rozwoju i bycia produktywnym przez całe życie. Niemniej zdobywanie niezależności i umiejętności polegania na sobie wymaga bardzo dużo wysiłku. Zdobycie tych zasadnicze podstaw, które pozwolą na to, by twoje dziecko wyrosło na radzącego sobie w życiu dorosłego człowieka, wiedzie przez bardzo ciężką prace podczas pierwszych lat jego życia. Gdy dzieci z zespołem Downa dorastają, rodzice zaczynają się zastanawiać nad ich zdolnościami rozrodczymi. Sprawa jest inna dla dzieci płci męskiej i żeńskiej. Mężczyźni z zespołem Downa nie mogą mieć dzieci. Wynika to albo z powodu braku lub małej ilości spermy albo z innych, dotąd nieznanych powodów. Ale dzieci z zespołem Downa dorastają i dojrzewają seksualnie. Większość kobiet z zespołem Downa jest płodna, ale bardzo często ich komórki jajowe zawierają dodatkowy chromosom 21. I w konsekwencji najprawdopodobniej urodzą dziecko z zespołem Downa. Edukacja seksualna i właściwa kontrola urodzeń są jednym z tych ważnych tematów, które musisz omówić ze swoim dzieckiem gdy dorasta. Kolejne dzieci Rodzice często się zastanawiają czy prawdopodobieństwo urodzenia drugiego dziecka z zespołem Downa wzrasta po urodzeniu dziecka z zespołem Downa? Odpowiedź zależy od rodzaju zespołu Downa, który ma twoje dziecko i od historii twojej rodziny. W ogólności ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z zespołem Downa jest jak jeden do stu, niezależnie od wieku matki, o ile kobieta ma mniej niż 40 lat. Mówi to o ogromnie wzrastającym ryzyku dla matek, które są poniżej trzydziestego roku życia. Jak to widać z rysunku 11 wśród ogólnej ludności ryzyko nie dociera do jednej setnej aż do mniej więcej trzydziestego dziewiątego roku życia kobiety. Po trzydziestym dziewiątym roku życia ryzyko dramatycznie wzrasta. Tabela ta odnosi się do rodzin, które nie mają dziecka z nie rozłączną trisomią 21, a jest to w przybliżeniu dziewięćdziesiąt pięć procent wszystkich rodzin, które mają dziecko z zespołem Downa. Wśród rodzin z dzieckiem z translokacyjnym zespołem Downa, ryzyko ponownego pojawienia się zespołu Downa jest równe około jednej setnej, o ile nie jest on dziedziczony od któregoś z rodziców. Jeśli jest dziedziczony od rodziców, wtedy prawdopodobieństwo tego że kolejne dziecko też będzie miało zespół Downa jest znacząco wyższe niż u reszty populacji. W tym wypadku ryzyko zależy od rodzaju translokacji i płci rodzica-nosiciela. Jeśli matka jest nosicielem, wtedy ryzyko jest jak jeden do dziesięciu; jeśli ojciec, ryzyko jest jak jeden do dwudziestu. By dokładnie dowiedzieć się jaki rodzaj zespołu Downa ma twoje dziecko musisz zapytać swojego genetyka. Określi on to na podstawie kariotypu twojego dziecka i odpowiednio ci doradzi. Jeśli jest to konieczne twoje chromosomy mogą zostać zbadanie i stąd będzie można określić czy jesteś zrównoważonym nosicielem. Badania prenatalne a zespół Downa Po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lub jeśli lekarz odkryje, że jesteś na liście zwiększonego ryzyka urodzenia dziecka z zespołem Downa, możesz monitorować przyszłe ciąże poprzez albo amniocentezę lub biopsję kosmówki (chorionic villi sampling: CVS). Te popularne badania prenatalne są stosowane do określenia chromosomów płodu podczas ciąży. Amniocenteza jest zwykle wykonywana około 16 tygodnia ciąży, albo w gabinecie lekarskim, albo w szpitalu. Przedtem wykonuje się badanie ultrasonograficzne, które pokazują położenie macicy, łożyska, płynu owodniowego i płodu. Następnie lekarz wkłada bardzo cienką igłę przez brzuch matki. Pobiera się wtedy bardzo małą ilość płynu owodniowego a następnie analizuje. Ponieważ płyn owodniowy zawiera komórki płodu, lekarze poprze bardzo dokładne badania są w stanie zbadać komórki, przeliczyć chromosomy i określić czy dziecko ma zespół Downa lub inny nieprawidłowy układ chromosomów. Wyniki są znane po około 12-14 dniach. Od czasu gdy pojawiła się po raz pierwszy w późnych latach sześćdziesiątych, amniocenteza została wykonana na setkach tysięcy kobiet w ciąży. Pomimo tego, że aminocenteza jest bardzo bezpiecznym badaniem, uważanym za rutynowe, w małym procencie przypadków zanotowano komplikacje, jak poronienia (mniej niż jeden przypadek na 200 badanych) , skurcze macicy i krwawienia. Biopsja kosmówki jest jedną z nowszych technik badań prenatalnych, które wykonuje się we wczesnym etapie ciąży, pomiędzy dziewiątym a jedenastym tygodniem. Obecnie jest już uważane za badanie bezpieczne i dokładne, o ile wykonywane przez doświadczonego lekarza, a tkanka jest analizowana w laboratorium odpowiednio wyposażonym do badania próbki. Po badaniu ultrasonograficznym przez pochwę wkłada się cienką rurkę i pobiera się kosmki łożyska, obraz tkanki łożyska. Czasami, w zależności od budowy anatomicznej kobiety oraz położenia płodu, tkankę można pobrać przez włożenie cienkiej igły prze brzuch. Ponieważ tkanki kosmówki są też tkankami płodu, mogą być hodowane przez siedem do dziesięciu dni dla zdobycia większej ilości materiału chromosomowego płodu. Jeśli idzie o efekty uboczne, badaniom kosmówki znacznie częściej towarzyszą poronienia i komplikacje jak infekcje, krwawienia i wyciekanie płynu owodniowego z pochwy. Które badania diagnostyczne są lepsze dla danego przypadku, czy biopsja kosmówki czy amniocenteza, zależy od osobistych preferencji, możliwości badań w twoim miejscu zamieszkania i od twojej historii medycznej. Twój lekarz powinien być w stanie doradzić najodpowiedniejszą metodę. Prenatalne badania krwi a zespół Downa W ciągu ostatnich kilku lat lekarze i naukowcy wprowadzili nowe badania krwi, które umożliwiają w czasie ciąży wykrycie zespołu Downa. Alfa feto proteina (AFP) jest proteiną produkowaną przez każdy płód w czasie ciąży. Można ją naleźć we krwi dziecka, krwi matki i w płynie owodniowym. Niski poziom AFP we krwi matki może wskazywać na ewentualną obecność zespołu Downa. I dlatego AFP jest nazywana znacznikiem (markerem). Zupełnie niedawno rozwinięto badania na innych znacznikach. Łączone przeglądanie różnych znaczników nazywa się testem potrójnym i gwałtownie staje się powszechną praktyką. Potrójny test, podobnie jak badanie alfa feto proteiny jest badaniem krwi, które proponuje się kobietom pomiędzy piętnastym a dwudziestym tygodniem ciąży. Test potrójny nie jest badaniem diagnostycznym. Jest to jedynie badanie przeznaczone do wykrycia potencjalnych problemów i wyliczenia prawdopodobieństwa posiadania dziecka z wadą genetyczną. Obecnie testy potrójne wykrywają zespół Downa płodu w 60 przypadków. Jeśli badania wykażą nienormalny poziom, powinnaś być poddana badaniom ultrasonograficznym, które wskażą na przyczyny. Może to być źle określony czas ciąży, ciąża mnoga i wiele innych. Najczęściej zaleca się wykonanie amniocentezy dla potwierdzenia diagnozy. Pomimo tego, że zaawansowane badania pozwolą ci na poznanie wyglądu chromosomów twojego przyszłego dziecka, to wiedza ta może też spowodować powstanie wielu dylematów. Jeśli badania wykażą istnienie zespołu Downa, to może się okazać, iż musisz dokonać bolesnych i trudnych decyzji. (...) Historia zespołu Downa Na długo zanim odkryto genetyczne powiązania z zespołem Downa, angielski lekarz, John Langdon Down opisał jego symptomy. W roku 1866 rozróżnił zespół Downa i jako cechy charakterystyczne z nim związane podał proste i cienkie włosy, mały nos i szeroką twarz. Jest on również odpowiedzialny za wprowadzenie terminu "mongolizm". Przez lata używano też nazwy "idiota mongoloidalny". Te i tym podobne poniżające określenia nie są już powszechnie stosowane, ale nadal trzeba ludziom przypominać, że termin zespół Downa nie odnosi się do kogoś kto jest nieszczęśliwy lub gorszy. Wydaje się, że zbyt niewielu ludzi zdaje sobie sprawę, że nazwa "zespół Downa" pochodzi od nazwiska człowieka, który jako pierwszy go opisał. W tym wieku postęp w badaniach genetycznych pomógł naukowcom zacząć lepiej rozumieć przyczyny zespołu Downa. We wczesnych latach trzydziestych niektórzy naukowcy zaczęli podejrzewać, że zespół Downa może być spowodowany pewnymi wadami chromosomów. W 1959 francuski genetyk, Jerome Lejune odkrył, iż komórki osób z zespołem Downa mają dodatkowy chromosom. Później odkryto, że dodatkowy chromosom jest związany z parą 21. Odkrycia te doprowadziły do odkrycia innych rodzajów zespołu Downa, jak translokacje i mozaicyzm. Przez ostanie dekady dokonano też ogromnego postępu w sposobie traktowania ludzi z zespołem Downa. Długość życia znacznie wzrosła wraz z coraz lepszą opieką medyczną. Podobnie poprawiły się edukacja i troska o ludzi z zespołem Downa. Przez lata myślano, że dzieci z zespołem Downa nie mają możliwości nauczenia się. Nie mając możliwości uczenia się, wydawało się, że potwierdzają błędnie ocenione zbyt niskie oczekiwania społeczeństwa względem ich możliwości. Szczęśliwie dzisiejszy świat jest zupełnie inny dla dzieci z zespołem Downa.

Uczeń niepełnosprawny w szkole ogólnodostępnej. Zgodnie z ustawą z dnia 7 września 1991r. o systemie oświaty kształceniem specjalnym obejmuje się dzieci i młodzież z zaburzeniami i odchyleniami rozwojowymi, wymagającymi stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Działające w poradniach psychologiczno – pedagogicznych

Dziecko z zespołem Downa powinno chodzić do przedszkola integracyjnego. Kontakt z osobami pełnosprawnymi nauczy malucha samodzielności, wyrażania siebie i samoakceptacji. Dziecko z zespołem Downa powinno chodzić do przedszkola integracyjnego. Kontakt z osobami pełnosprawnymi nauczy malucha samodzielności, wyrażania siebie i samoakceptacji. Pierwszy opisany przypadek zespołu Downa pochodzi z 1866 roku. Wiąże się z obecnością w organizmie dodatkowego chromosomu. Zespół Downa jest zaburzeniem genetycznym, a dziecko z tą dolegliwością powinno uczęszczać do przedszkola integracyjnego. Kasia gotuje z domowe lody Czym jest zespół Downa? Zespół Downa jest wadą genetyczną, która pojawia się na skutek obecności w organizmie dodatkowego chromosomu o numerze 21. Wbrew powszechnym opiniom, zespół Downa nie jest chorobą, lecz zaburzeniem. W czasie ciąży chromosomy numer 21 powinny się rozdzielać, lecz z powodu wadliwych genów i nadmiaru materiału genetycznego, nie dochodzi do tego. W ten sposób dziecko rodzi się z zespołem Downa, ma 47 chromosomów (zamiast 46) oraz jest upośledzone fizycznie i umysłowo. Dodatkowy chromosom 21 może znajdować się w plemniku lub komórce jajowej. Jakie są dzieci z zespołem Downa? Dzieci z zespołem Downa mają skośne, wąskie powieki, powiększony język i krótką szyję. Poza tym osoby z tą wadą genetyczną charakteryzują się następującymi cechami: twarz jest płaska (nos jest spłaszczony, a kości policzkowe wypukłe), na tęczówce oka pojawiają się białe plamki, tył głowy jest spłaszczony, uszy są nisko osadzone i niewielkie, wargi są małe i wąskie, na szyi i po jej bokach występują fałdy skóry, dorosła osoba jest niska (ma około 140-150 centymetrów wzrostu), kilkanaście razy do roku występują infekcje, pojawiają się skłonności do chorób serca, trudno porozumieć się z osobą z zespołem Downa, gdyż może seplenić lub mówić niewyraźnie, występują trudności w nauce i zmiany nastroju, pojawia się problem z koncentracją, niektóre osoby mogą być agresywne i impulsywne. Jakie są cele pracy z dzieckiem z zespołem Downa w przedszkolu? Dzieci z zespołem Downa powinny uczęszczać do przedszkoli integracyjnych. Należy stworzyć maluchom szansę obcowania z dziećmi pełnosprawnymi. Dzięki temu osoby z zespołem Downa nauczą się: porozumiewania z otoczeniem, rozumienia, co jest normą, a co nie, wysławiania się, wyrażania siebie, samodzielności i niezależności w codziennym życiu, akceptacji siebie i innych dzieci. Praca z dzieckiem z zespołem Downa Dzieci z zespołem Downa powinny robić w przedszkolu wszystko to, co dzieci pełnosprawne. Maluch prawdopodobnie będzie potrzebował więcej czasu na wykonanie zadań, jednak nauczyciel powinien okazać mu cierpliwość. Dzieci z zespołem Downa należy traktować na równi z innymi maluchami. W przypadku problemów emocjonalnych warto skierować przedszkolaka do psychologa bądź pedagoga. W ten sposób dziecko z zespołem Downa ma szansę nauczyć się samodzielności, niezależności i zaakceptować swoją wadę. Wskazane są następujące metody pracy: Zabawy integracyjne - dzięki nim maluch dowie się, że w każdej relacji obowiązują normy i zasady, a przy tym poczuje się wartościowy i zaakceptowany. Zajęcia artystyczne (malowanie, rysowanie, śpiewanie, teatr) - nauczą przedszkolaka wyrażania emocji. Gimnastyka, zabawy ruchowe oraz spacery - służą wyładowaniu nadmiaru energii. Nauka podstawowych czynności (mycie rąk przed posiłkiem, korzystanie z toalety, używanie sztućców) – dziecko nauczy się radzenia sobie w codziennych sytuacjach. Fotelik samochodowy powinien być dopasowany do wagi i wzrostu dziecka. Jak wybrać fotelik samochodowy dla dziecka. Naukę jazdy na rolkach można zacząć od utrzymania równowagi. Jak nauczyć dziecko jazdy na rolkach. Zespół ADD uznaje się za podtyp ADHD. Spokojne dziecko też może mieć ADHD. W przypadku dziecka z zespołem Downa, czy tego chcesz, czy nie, każdego dnia musisz się zająć się swoim dzieckiem, wychowujesz je w bardzo tradycyjny sposób. Ja idę tą ścieżką po raz ^{Liczba stron: 67 Nazwa Szkoły Wyższej: Wyższa Szkoła Pedagogiki i Administracji Rodzaj pracy: licencjacka Rok oddania: 2010 Zawartość pracy: Spis treści Wstęp Rozdział I. Zespół Downa 1. Ogólne informacje o chorobie 2. Przybliżenie sylwetki dziecka z zespołem Downa 3. Potrzeby rozwojowe Rozdział II. Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu 1. Przybliżenie procesu integracji 2. Adaptacja dziecka w przedszkolu 3. Reakcje rówieśników Rozdział III. Indywidualne zajęcia dziecka 1. Specjalistyczne zajęcia z psychologiem 2. Indywidualne zajęcia z pedagogiem 3. Rozwój mowy. Zajęcia z logopedą 4. Wrodzona potrzeba bawienia się Rozdział IV. Co zyskało dziecko z zespołem Downa uczęszczające do przedszkola 1. Stopień samodzielności reprezentowany przez dziecko 2. Szczególne zainteresowania dziecka, które ujawniły się w przedszkolu Zakończenie Bibliografia Wstęp Na przestrzeni wieków zmienił się stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych. Ewaluował od pełnej wrogości poprzez izolację jednostek z naruszonym stanem zdrowia i rozwoju, następnie segregację, do wprowadzania w życie idei społecznej integracji osób niepełnosprawnych. Idea osób niepełnosprawnych zrodziła się w latach sześćdziesiątych naszego wieku, jednak jej powszechna akceptacja oraz wdrażanie w życie odbywało się w różnych krajach w różnym tempie. Najwcześniej idea integracji zyskała poparcie w Stanach Zjednoczonych i w niektórych krajach skandynawskich, głównie w Danii i Szwecji, nieco później w Wielkiej Brytanii, we Włoszech, Niemczech i innych krajach. W Polsce zainteresowanie problemami osób niepełnosprawnych wzrosło w latach siedemdziesiątych. Nie zaowocowało to początkowo konkretnymi działaniami społecznymi, ale integracja osób niepełnosprawnych stała się przedmiotem kontrowersyjnych dyskusji, teoretycznych rozpraw i konferencji naukowych. Dopiero w ostatnich latach zaczęły powstawać instytucje kształcenia zintegrowanego, grupy i klasy integracyjne w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych. Celem mojej pracy są rozważania na temat uczęszczania dzieci z Zespołem Downa do przedszkoli integracyjnych. Chciałabym przedstawić w swojej pracy ogromne plusy , które dziecko nabywa w różnych dziedzinach życia w trakcie wieku przedszkolnego uczęszczając do przedszkola, do grupy integracyjnej. Pokazać jak wiele potrafi się dzięki temu nauczyć, co pozwala mu na przeżyciu w łatwiejszy sposób dorosłego życia, które go nie ominie. Głównymi źródłami w mojej pracy jest książka Elżbiety Marii Minczakiewicz „Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa”, która wyjątkowo przykuła moją uwagę i bardzo mnie zainteresowała. Wykorzystałam również swoje dwu letnie doświadczenie zawodowe, ponieważ mam okazję pracować z dziećmi z zespołem Downa w Przedszkolu nr 5 z Oddziałami Integracyjnymi „Mali Przyrodnicy” jako pomoc pedagogiczna. Na szczególną uwagę zasługują książki Marty Bogdanowicz, Bogusława Kisiel, Marii Przasnyska „Metoda Weroniki Sherborne w terapii i wspomaganiu rozwoju dziecka”, Anna Smrowska „Snoezelen, nieco inny świat”, oraz z pewnością „Program psychostymulacji dzieci w wieku przedszkolnym z deficytami i zaburzeniami rozwoju” Anny Fraczyk, Katarzyny Krajewskiej. Techniki jakie wykorzystałam w swojej pracy to obserwacja własna oraz literatura. W pierwszym rozdziale chciałam przedstawić ogólne informacje o tej chorobie oraz potrzeby rozwojowe dziecka posiadającego ten zespól ,opisać kształtowanie umiejętności komunikacyjnych. Integracja budzi wiele kontrowersji. Coś nowego, nieznanego zawsze budzi w nas lęk i niepewność. W drugim rozdziale chciałam przybliżyć pojęcie integracji a także zastanowić się czy dzieci niepełnosprawne powinny uczyć razem z pełnosprawnymi? Trzeci rozdział dotyczy indywidualnych zajęć dziecka z zespołem Downa jakie odbywają się w przedszkolu z określoną kadrą pracowniczą. Przedstawia również wrodzoną potrzebę bawienia się dzieci. W rozdziale czwartym poznajemy umiejętności dziecka jakie nabyło w trakcie nauki w przedszkolu oraz jego zainteresowania. W zakończeniu mojej pracy wskazuję na korzyści wynikające dla dzieci z zespołem Downa i ich rówieśników z funkcjonowania w grupach integracyjnych. Uważam, że integracja osób z zespołem Downa z osobami pełnosprawnymi w przedszkolu choć nie zawsze jest pełna to jednak ma bardzo duże znaczenie zarówno dla osób niepełnosprawnych jak i całego społeczeństwa, dlatego też zdecydowałam się między innymi na taki temat mojej pracy licencjackiej.} Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jednak program. PROGRAM – kluczowy element dla obecności dziecka z ZD w szkole masowej. Tak powinienem zacząć ten cykl. Dlaczego? Sukcesy osób z ZD w Hiszpanii , Włoszech, czy Irlandii są jednoznacznie związane z dostosowaniem programów edukacyjnych do możliwości jednostki. FrA1aXa.